25 oktober is de Werelddag voor Spina Bifida en Hydrocefalie. Deze dag brengt mensen wereldwijd samen om aandacht te vragen voor deze twee ernstige maar vaak over het hoofd geziene aandoeningen. De dag werd in 2011 opgericht door IF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) om mensen bewust te maken van de behoeften van de getroffenen en hun families en om hun levenskwaliteit te verbeteren.
Hoewel spina bifida en hydrocefalie wereldwijd miljoenen mensen treffen, zijn deze aandoeningen grotendeels onbekend in landen zoals België. Vooral in het Zuiden, waar toegang tot medische zorg en preventie, zoals de inname van foliumzuur, vaak ontbreekt, is de incidentie veel hoger. Als gevolg daarvan krijgen veel getroffen kinderen niet de noodzakelijke zorg en behandeling.
De WSBHD is in het leven geroepen om de aandacht te vestigen op deze vaak onzichtbare maar levensbedreigende aandoeningen. Het is niet alleen bedoeld om bewustzijn te vergroten bij het publiek, gezondheidsorganisaties en beleidsmakers, maar ook om de aandacht te richten op dagelijkse steun voor de getroffenen.
De dag is een belangrijk platform om het bewustzijn van de sociale en medische uitdagingen te vergroten, politieke actie te stimuleren en de druk op overheden te verhogen om meer te investeren in preventie en ondersteuning.
De Wereld Spina Bifida en Hydrocefalie Dag (WSBHD) werd voor het eerst gehouden op 25 oktober 2012 in het Europees Parlement in Straatsburg. Sindsdien groeide het uit tot een jaarlijks wereldwijd evenement met steun van de WHO en de IF-gemeenschap.
In de jaren daarna werden belangrijke initiatieven gelanceerd, zoals het PUSH-platform (2013), wereldwijde campagnes rond toegang tot gezondheidszorg (2014-2015) en de oprichting van het Global Prevention Initiative in Gent (2016), officieel geopend door prinses Astrid. Thema’s varieerden van geestelijke gezondheid (2017) tot persoonlijke getuigenissen (#mySBHlife, 2018) en de viering van het 40-jarig bestaan van IF (2019).
Tijdens de pandemie in 2020 vond het eerste internationale webinar plaats, aangevuld met de #HappyWSBHD-campagne. In 2021 volgde een tweede webinar en wereldwijde acties onder het thema Unlock Your Right to Health. De 10e editie in 2022 werd gevierd met het motto Elevate Your Voice en een internationale talentenjacht.
In 2023 lag de focus op toegankelijkheid en inclusie, met creatieve wedstrijden die wereldwijd werden gedeeld. In 2024 kwam de gemeenschap samen in Maleisië voor de 30e Internationale Conferentie, gericht op het overbruggen van de kloof tussen gezondheidszorg en preventie met de gemeenschap centraal.
Het thema van dit jaar, “Accelerate For Action”, benadrukt de dringende noodzaak voor een maatschappij die niet alleen de medische aspecten van SBH erkent, maar ook de waardigheid, de stem en het potentieel van elk individu waardeert. Het thema roept overheden, organisaties en gemeenschappen op om toegankelijke gezondheidszorg, inclusief onderwijs en sociale participatie voor iedereen te realiseren.
Child-Help wil al haar partners bedanken voor de evenementen die zij organiseren om deze speciale dag te vieren, waaronder:
Huis van de Hoop in Mombasa - Kenia
Wereld SBH-dag 2025 is meer dan alleen een evenement om bewustwording te creëren – het is een oproep tot actie. Overheden, zorgverleners, opvoeders en bestuurders moeten samenwerken om barrières te doorbreken, stigma’s te elimineren en te investeren in diensten die de levenskwaliteit van mensen met SBH verbeteren. Families, voorvechters en bondgenoten worden aangemoedigd om hun stem te laten horen, hun verhalen te delen en zich aan te sluiten bij de beweging voor verandering.
Laten we daarom op 25 oktober 2025 onze krachten bundelen en met één stem spreken: om ervoor te zorgen dat mensen met spina bifida en hydrocefalie niet achterblijven. Door bewustwording te creëren en te pleiten voor verandering, kunnen we een wereld creëren waarin iedereen recht heeft op gezondheid, waardigheid en gelijke kansen.
