Spina bifida: ontstaan, gevolgen en behandeling

Volgens schattingen zijn er wereldwijd jaarlijks 320.000 gevallen van spina bifida (open rug). De meeste baby’s met deze aandoening worden geboren in het zuidelijk halfrond. Voor slechts drie euro per jaar kunnen we dit voorkomen.

Wat is spina bifida?

Stel je een gewone ritssluiting voor.

Als er ook maar één tand ontbreekt of als er iets tussen de afzonderlijke tanden komt, kan de rits niet goed worden gesloten. Letterlijk vertaald betekent spina bifida ‘gespleten ruggengraat‘. Het beeld van de defecte rits is een passende vergelijking – in plaats van tanden zijn het de wervelbogen die normaal gesproken het ruggenmerg moeten omsluiten, maar in plaats daarvan open blijven.

Als gevolg hiervan worden het ruggenmerg en de wervelkolom niet volledig gesloten, raken de zenuwbanen beschadigd of ontwikkelen ze zich verkeerd. Dit type aangeboren afwijking wordt ook wel een neurale buisdefect genoemd. Bij de geboorte is vaak een open wond op de rug ter hoogte van de wervelkolom zichtbaar.

Eenvoudig gesteld zijn er twee basisvormen:

1. Open (spina bifida aperta) – het ruggenmerg ligt bloot en is zichtbaar aangetast, uitgebreide symptomatologie, belangrijke subvormen zijn:

  • Myelomeningocele – de meest voorkomende en meestal ernstigste vorm: het ruggenmerg en de zenuwen steken uit in een met vocht gevulde zak (leidt vaak tot verlamming en zenuwbeschadiging).
  • Meningocele – een zak met ruggenmergvliezen en vloeistof steekt uit, het ruggenmerg zelf is minder of niet aangetast (vaak minder ernstige zenuwbeschadiging).

Bij meningocele is alleen de omhulling aangetast – de zenuwen zijn meestal intact; bij myelomeningocele zijn ook het ruggenmerg en de zenuwen betrokken, waardoor de neurologische gevolgen aanzienlijk ernstiger zijn.

  • Myeloschisis – zeer zeldzaam: het ruggenmerg ligt open en plat; meestal ernstige gevolgen.

2. Gesloten (spina bifida occulta) – bedekt met gezonde huid, soms begroeid met een plukje haar, meestal onopvallend, vaak zonder waarneembare symptomen.

Gevolgen van spina bifida

Hoe ernstig de gevolgen van spina bifida kunnen zijn, is moeilijk te voorspellen. Over het algemeen geldt: hoe kleiner de opening, hoe minder ernstig de gevolgen. Het ruggenmerg werkt ongeveer zoals een telefoonkabel – het geleidt informatie van de hersenen naar de verschillende lichaamsdelen. Als het beschadigd is, wordt informatie verkeerd of mogelijk helemaal niet doorgegeven. Dit heeft verstrekkende gevolgen:

  • Verlamming en gevoelloosheid kunnen optreden in het gebied onder de wond. Ze kunnen de billen, benen en voeten treffen, maar ook de blaas en sluitspier.
  • Het vermogen om de stoelgang en de urineafscheiding zelf te reguleren gaat verloren. Dit leidt tot incontinentie.
  • Als de incontinentie niet goed wordt behandeld en patiënten en ouders niet worden getraind in het omgaan hiermee, kan dit leiden tot schade aan de blaas en de nieren.
  • Het afvoerkanaal van het vocht dat de hersenen en het ruggenmerg omgeeft, kan geblokkeerd zijn, waardoor hydrocefalie (waterhoofd) ontstaat.

Waarom komt spina bifida zo vaak voor in het zuidelijk halfrond?

Volgens schattingen komen er wereldwijd jaarlijks ongeveer 320.000 gevallen van spina bifida voor, waarvan de meeste in het zuidelijk halfrond. De meest voorkomende oorzaak is een vitaminetekort (met name foliumzuur) bij moeders tijdens de zwangerschap. Door de onevenwichtige, vitaminearme voeding van mensen in het zuidelijk halfrond komt spina bifida daar veel vaker voor dan in de westerse wereld.

Preventie voor slechts drie euro per jaar

De beste manier om spina bifida te voorkomen, is door vrouwen vóór en tijdens de zwangerschap voldoende voedingsstoffen te geven, met name foliumzuur. Een goede toevoer van foliumzuur vermindert het risico op een kind met een neurale buisdefect zoals spina bifida aanzienlijk, met ongeveer 50 procent.

In Afrikaanse landen kunnen we met slechts drie euro een vrouw een heel jaar lang van voldoende foliumzuur voorzien.