SHARE staat voor Spina Bifida, Hydrocephalus, Awareness, Access, Advocacy, Resources en Empowerment (open rug, waterhoofd, bewustwording, toegankelijkheid, vertegenwoordiging, middelen en versterking). Het is een internationaal initiatief van Child-Help om mensen, kennis en oplossingen over de hele wereld met elkaar te verbinden.
Elk kind verdient een eerlijke start in het leven. Maar wat als je met een handicap in armoede wordt geboren?
De aangeboren afwijkingen spina bifida en hydrocefalie komen onevenredig vaak voor in de armste bevolkingsgroepen. Zoals Dr. John Mugamba, een neurochirurg in Oeganda, tegen Channel 4 zei: “Het is de handicap van de armen.” Omdat de behandeling weinig winst oplevert, worden de meeste kinderen aan hun lot overgelaten terwijl ze lijden of sterven.
Elk jaar worden een miljoen nieuwe gezinnen geconfronteerd met spina bifida en hydrocefalie. Tachtig procent van hen woont in het zuidelijk halfrond, waar medische zorg schaars is. Deze kinderen worden geconfronteerd met vermijdbare complicaties of een pijnlijke dood, maar hun strijd blijft onzichtbaar – een stille crisis die nooit de krantenkoppen haalt: een verborgen tsunami.
Naast medische verwaarlozing vormt stigma een andere uitdaging. In veel culturen worden kinderen met aangeboren afwijkingen en hun moeders als vervloekt beschouwd, waardoor het nog moeilijker is om steun te vinden.
Child-Help is opgericht door mensen met spina bifida en hydrocefalie en hun ouders. Wij begrijpen deze realiteit vanuit eigen ervaring.
Child-Help geeft prioriteit aan landen en bevolkingsgroepen waar mensen met spina bifida en hydrocefalie te maken hebben met structurele belemmeringen op het gebied van gezondheidszorg en inclusie. We bouwen voort op succesvolle strategieën en de expertise van landen die vooruitgang hebben geboekt, om ervoor te zorgen dat geen enkel kind achterblijft.
Gedeelde dromen: Mensen met spina bifida en hydrocefalie over de hele wereld delen vergelijkbare hoop en ambities voor hun toekomst. Hoe zou een solidaire en inclusieve samenleving er in 2050 uitzien, waarin een kind dat geboren is met spina bifida en hydrocefalie de steun en kansen krijgt die het verdient? Van Azië, via India en Afrika, tot Latijns-Amerika, zien wij dat kind als “Dalmus”. Om deze droom voor Dalmus werkelijkheid te laten worden, hebben we in al deze regio’s een netwerk voor verandering opgebouwd.
Onze reis naar een inclusieve samenleving wordt voorgesteld als een busrit, met “Dalmus” als bestemming. Nationale netwerken fungeren als lokale bussen en brengen verandering teweeg in hun eigen land. Iedereen die in de bus stapt, sluit zich aan bij onze missie en draagt daar actief aan bij. Het gaat daarbij om steungroepen, ngo’s, lokale professionals, zorgverleners, politici, de gezondheidszorgsector, zorgverzekeraars en meer.
SHARE: een wereldwijd netwerk voor verandering
Child-Help vormt de ‘internationale bus’ naar Dalmus 2050 en biedt middelen, training en expertise om de reis op koers te houden. Daarom heeft Child-Help SHARE opgericht, een internationaal ondersteuningsnetwerk. S.H.A.R.E: Spina Bifida, Hydrocephalus, Access, Awareness & Advocacy, Resources, and Empowerment. Deze afkorting vat de kern van de missie van Child-Help samen: bouwen aan een wereld die voor iedereen toegankelijk en gelijkwaardig is.
Als centraal knooppunt verbindt en versterkt het kenniscentrum nationale netwerken, waardoor het delen van middelen en trainingen wordt vergemakkelijkt. Zowel fysieke als virtuele centra staan ten dienste van individuen en professionals op alle niveaus en zorgen ervoor dat kennis toegankelijk en bruikbaar is.
Child-Help International fungeert als een zelfhulpgroep voor zelfhulpgroepen; een internationaal platform waar kennis, middelen en strategieën worden gedeeld en ontwikkeld.
Het SHARE Kenniscentrum werkt samen met wereldwijde partners, waaronder internationale ngo’s, VN-instellingen, stichtingen, onderzoekers en universiteiten, om de Dalmus 2050-visie te realiseren. Het ontwikkelt hulpmiddelen, protocollen en materialen om toegankelijke zorg voor iedereen te vergemakkelijken. Het zorgt voor tools voor training en belangenbehartiging om te lobbyen voor verandering, waarbij wereldwijde kennis wordt vertaald naar praktische oplossingen voor het Zuiden. Dit betekent vaak minder doen, maar het wel beter doen.
