Toen mijn vrouw Mol en ik besloten om pleegouders te worden, maakten we twee eenvoudige maar essentiële keuzes.
Ten eerste zou elk pleegkind als jongste lid van ons gezin worden opgenomen, zodat niemand zijn of haar plek zou verliezen.
Ten tweede zouden we alleen plaatsingen aannemen die van lange duur konden zijn. Stabiliteit geeft rust – aan het kind, en aan ons.
Wat begon als een korte vakantieplaatsing van een Turks baby’tje met het syndroom van Down, groeide uit tot jaren van liefdevolle zorg. Op een dag werd het kind zonder waarschuwing bij ons weggehaald. We waren er kapot van. De stilte die achterbleef, voelde ondraaglijk.
Een paar weken later belde het pleegzorgbureau weer. “Er zijn twee zusjes,” zeiden ze. “De oudste, Shana, heeft het syndroom van Down. De jongste niet. Hun vader is twee jaar geleden overleden. Hun moeder heeft terminale kanker.”
De moeder was zelf in een instelling opgegroeid en wilde boven alles voorkomen dat haar dochters hetzelfde lot zouden ondergaan. Uit pure liefde duwde ze hen letterlijk in onze armen. Die zomer, terwijl ze in en uit het ziekenhuis ging, gingen de meisjes met ons mee op vakantie naar Italië. Later kwam hun moeder ons daar bezoeken, om met eigen ogen te zien dat haar dochters gelukkig waren. Toen ze overleed, bleven de kinderen bij ons. De overgang verliep soepel, alsof het leven zelf het stilletjes had voorbereid.
Shana heeft het syndroom van Down – en ze heeft een gave voor geluk. Ze houdt van reizen, hoewel ze gehecht is aan haar eigen ritme en rituelen. Elke avond legt ze zorgvuldig haar kleren voor de volgende dag klaar, in precies de volgorde waarin ze ze zal aantrekken: van ondergoed tot jurk, allemaal op kleur afgestemd en perfect netjes.
Ze leeft haar leven met gratie en waardigheid. Ze neemt in haar eentje het openbaar vervoer door Antwerpen naar haar kunstatelier, waar ze meerdere keren per week schildert. Op een dag hield een politieagent haar aan: “Wat doe je hier helemaal alleen?”, vroeg hij bezorgd.
Shana gaf hem zonder iets te zeggen haar telefoon.
Mol, aan de andere kant van de lijn, antwoordde kalm: “Ze is op weg naar haar schilderles – en nu zorg je ervoor dat ze te laat komt.”
De beschaamde politieagent verontschuldigde zich en gaf haar een lift in zijn auto.
Dat is voor mij emancipatie: wanneer een jonge vrouw met het syndroom van Down vol zelfvertrouwen door de stad beweegt, haar plek opeist, geleid door vertrouwen in plaats van angst.
Mol heeft dat mogelijk gemaakt. Ze heeft er altijd in geloofd dat kinderen hun eigen risico’s moeten nemen, hoe klein ook. Onze biologische dochter Liesje, die met spina bifida is geboren, kreeg ooit een elektrische driewieler om zelfstandig te kunnen rijden. Ik maakte me zorgen en wilde naast haar lopen. “Laat haar het proberen,” zei Mol. Ze had gelijk. Er is nooit een ongeluk gebeurd.
Naast schilderen heeft Shana de afgelopen twaalf jaar getoerd met het professionele theatergezelschap FC Bergman. Met hen heeft ze opgetreden in België en door heel Europa – en zelfs in New York City. Ze is de enige acteur in het gezelschap met een beperking, maar ze brengt iets onvervangbaars mee: warmte, oprechtheid en een rustige aanwezigheid die de hele groep transformeert.
Haar collega’s zeggen vaak dat Shana het ensemble zijn ziel geeft – een gevoel van menselijke verbondenheid dat ze anders zouden verliezen in de hectische wereld van het professionele theater. Onlangs werd ze opnieuw uitgenodigd om mee te doen aan hun volgende productie. Dat is, denk ik, hoe echte inclusie eruitziet.
En opnieuw is het de liefdevolle begeleiding van Mol die deze vrijheid mogelijk maakt. Ze reist met Shana mee, ondersteunt haar emotioneel, helpt haar bij het navigeren door repetities en het leven op tournee, maar neemt nooit de leiding over. Ze geeft Shana precies genoeg ruimte om op eigen kracht te schitteren.
Jaren geleden reisden Mol, Shana en ik naar Lalibela, Ethiopië – een heilige stad uitgehouwen uit rotsen, een van de meest bijzondere plekken op aarde. Shana was gefascineerd door de oude kerken en de in het wit geklede pelgrims. Maar toen de lokale schoolkinderen de straten op stroomden, lachten ze haar uit.
Dat hadden we in geen enkel ander land meegemaakt. Volwassenen waren vriendelijker – sommigen glimlachten, anderen probeerden haar te kussen, wat haar ongemakkelijk maakte. Wat me het meest opviel, was dat we gedurende een hele week geen enkele persoon met een zichtbare beperking hadden gezien.
Zichtbaarheid is belangrijk. Alleen als mensen kinderen en volwassenen met een beperking in het dagelijks leven zien – studerend, werkend, creatief bezig, optredend – kunnen ze leren hen te accepteren en te betrekken.
Daarom heb ik Child-Help opgericht, een organisatie die kinderen met spina bifida en hydrocefalie in Afrika en daarbuiten ondersteunt. Ons werk in Ethiopië, samen met een lokale partner genaamd SBH Hope, is erop gericht hoop zichtbaar te maken – om inclusie tastbaar te maken
In België worden tegenwoordig bijna alle zwangerschappen waarbij spina bifida wordt vastgesteld, afgebroken. Hetzelfde gebeurt met de meeste kinderen bij wie het syndroom van Down wordt vastgesteld. Het argument is altijd hetzelfde: “slechte levenskwaliteit”. Maar dat is een wrede illusie.
Als je Shana zou ontmoeten, zou je zien hoe verkeerd dat idee is. Ze wordt lachend wakker, werkt als vrijwilliger in een gemeenschapskeuken, schildert bijna elke dag, treedt met plezier op het podium op en geniet oprecht van kleine dingen – een cola zero in haar favoriete café, een wandeling in het park, een nieuw liedje op haar telefoon. Ze is de trotse tante van al onze kleinkinderen.
Als ik zelf niet zo gelukkig was, zou ik misschien wel met haar willen ruilen. Zij heeft wat zo velen van ons aan het verliezen zijn: authenticiteit, sereniteit, aanwezigheid.
Zoals de Nederlandse komiek Youp van ’t Hek ooit zei: “Denk je echt dat de wereld een betere plek zou zijn zonder kinderen met het syndroom van Down?”
Ik ben ervan overtuigd van niet. Shana belichaamt een soort liefde die onvoorwaardelijk, ongefilterd en diep menselijk is.
Als kunstenaar heb ik vaak geworsteld met de grenzen van empathie in een wereld die geobsedeerd is door perfectie. Jaren geleden maakte ik een beeldje van een kleine foetus met spina bifida, plaatste het in een glazen pot en gaf het de titel Je cherche un avocat – Ik zoek een advocaat.
Ik realiseer me nu dat ik zelf die advocaat ben geworden – niet in een rechtszaal, maar in het leven. Mijn kunst en mijn activisme zijn beide pleidooien voor waardigheid. In België heeft een ongeboren kind geen juridische status, en dus geen verdediging. De wetenschap gaat zo snel vooruit dat de ethiek voortdurend achterblijft. Wetten proberen bij te blijven, maar ondertussen worden beslissingen genomen in een grijs gebied – waar mededogen ons moet leiden.
Elke keer als ik naar Shana kijk, word ik eraan herinnerd hoe ware menselijkheid eruitziet: kwetsbaar, vrolijk en zonder maskers. Ze verschuilt zich niet achter status of succes. Ze is gewoon – volledig en prachtig zichzelf.
India stelt zich vandaag dezelfde vragen waarmee België ooit werd geconfronteerd: hoe definiëren we een ‘goed leven’? Wat betekent inclusie als armoede en ongelijkheid al zo aanwezig zijn?
Het opvoeden van Shana heeft ons geleerd dat inclusie thuis begint. Het begint wanneer je stopt met proberen iemand te veranderen, en begint van hen te leren. Mensen met het syndroom van Down leren ons over geduld, routine en vreugde in herhaling. Ze herinneren ons eraan dat het leven niet draait om constante vooruitgang, maar om verbinding.
Als Shana een kamer binnenkomt, verandert ze het ritme ervan. Ze laat ons vertragen, maakt ons aan het lachen en houdt ons in het moment. In een wereld die geobsedeerd is door efficiëntie, herinnert ze ons eraan dat de meest essentiële dingen – vriendelijkheid, vertrouwen, tederheid – tijd vergen.
De titel van mijn nieuwste boek, Samen bloot, vat deze simpele waarheid samen. Om ten volle te leven, moeten we alles wat overbodig is – titels, maskers, ego – afwerpen en elkaar ontmoeten zoals we werkelijk zijn.
Shana doet dit op natuurlijke wijze. Ze is, op haar eigen manier, een lerares in menselijkheid.
Haar opvoeden ging nooit om liefdadigheid. Het ging om leren – leren dat liefde geen prestatie is, dat autonomie voortkomt uit vertrouwen, en dat waardigheid niet kan worden afgemeten aan intelligentie of productiviteit.
In onze wereld denken we graag dat we voor mensen met een beperking zorgen. Maar vaker zijn zij het die voor ons zorgen – door ons eraan te herinneren wie we zijn.
