Welkom bij deel 4 van ons projectbezoek in Malawi. We zijn gestopt bij het deel waar ik mijn persoonlijke verhaal met Emilie deelde, over mijn dochter Liesje. Toen begon Emilie haar verhaal en dat van Chisamo te vertellen.
Ik zet me op de grond naast Chisamo. Blessings vertaalt. Ik vertel Emilie dat ik vader ben van Liesje, een meisje met dezelfde handicap, en dat ik hier ben om van haar te leren.
Emilie doet het hele verhaal. Chisamo kreeg neurochirurgie maar dat faalde. De chirurg zegt dat hij niets meer kan doen voor hem. Een nieuwe operatie kan de situatie nog erger maken, stelde hij.
Maar ik krijg het wel geregeld, zegt Emilie gelaten. Het is een fiere sterke vrouw. Ze is praatgraag en zoals de meeste moeders is ze een wandelend medisch dossier. Ze weet en ziet alles. Onbegrijpelijk hoe zij in deze situatie standhoudt.
Ik vraag om een lintmeter, want ik wil weten of het hoofd van Chisamo nog groeit. Blessings is zijn lintmeter op het kantoor vergeten en ook Rose heeft er geen bij. Emilie gaat bij de buren een lintmeter halen en ik vraag Rose het hoofd te meten. Ze plaatst de lintmeter rond het grote hoofd. Ik leg haar uit dat het meten altijd op de zelfde manier moet gebeuren. Horizontaal vlak boven de oren. 89 cm.
Dr .Kamalo vreest dat bijkomende chirurgie enkel de situatie van verslechten, legt Blessings uit.
Ik kijk Emilie aan en neem haar hand en zeg: Chisamo heeft veel hersenschade opgelopen en een chirurgie zal die schade niet herstellen. Wat beschadigd is, herstelt niet. Chirurgie kan eventueel de verdere groei van het hoofd doen stoppen en bijkomende hersenschade voorkomen maar niet herstellen. Emilie luistert aandachtig. Dat is geen goed nieuws, maar zij moet juist geïnformeerd worden voor ze valse hoop koestert op genezing. Eigenlijk is hier waarschijnlijk palliatieve zorg nodig en dat is ook zorg. Dat kan zelfs palliatieve chirurgie betekenen. Zorgen dat het hoofd niet verder groeit, al was het maar om de verzorging te vergemakkelijken en de jongen wat meer comfort te geven.
Foto: Rose meet de hoofdomtrek
Ik vraag Emilie wat nu haar grootste probleem is.
Chisamo heeft soms pijn, dan gaat zijn wenen door merg en been. Ik geef dan paracetamol maar die heb ik niet meer en ik kan het ook niet betalen. Ook heb ik geen luiers voor hem.
Ze neemt Chisamo op de schoot.
Haar beide vragen gaan niet om genezing, maar om zorg. Ze weet waarschijnlijk dat er voor Chisamo geen hoop op herstel is, maar soms is het nodig om duidelijk te horen wat je eigenlijk al weet. Emilie en Chisamo hebben recht op alle zorg die nodig en zinvol is. De mooie fiets voor zijn broer lijkt me nutteloos in deze bergachtige omgeving. Op deze helling kan je noch iets doen met de gedoneerde fiets noch met de rolstoel in de hoek van de kamer.
Zoveel goede bedoelingen en zo weinig echte hulp, denk ik.
Het laatste deel van dit 5-delige verhaal kun je zondag lezen, en je kunt het verhaal ook downloaden in pdf-formaat, met foto’s.
Vergeet ons niet te steunen en de klok een uur terug te zetten!
