November 2023
Guatemala is een land in Midden-Amerika met 19 miljoen inwoners en een geboortecijfer van 2,3 kinderen per vrouw. De prevalentie van neurale buisdefecten in dit land is 2,3 op 1000 levendgeborenen. Het aantal kinderen dat jaarlijks geboren wordt met aandoeningen van de neurale buis is ongeveer 1000 kinderen.
Johannes: ‘We bezochten de Spina Bifida-afdeling van het Nationaal Ziekenhuis San Juan de Dios in Guatemala Stad. Dr. Graciela Manucci is de neurochirurg die een spina bifida-afdeling met 14 bedden heeft opgebouwd. Vóór de coronapandemie opereerde ze ongeveer 60 kinderen per jaar. Door COVID moest ze 2 jaar stoppen.’
We deelden kennis over de diagnostiek en behandeling van de neurogene blaas en demonstreerden een vereenvoudigde urodynamiek bij een pasgeborene met spina bifida.
Dokter Manucci beloofde de multidisciplinaire zorg, die ze toepaste tot aan de coronapandemie, opnieuw op te starten.
Ik benadrukte het belang van een urologische follow-up in het ziekenhuis en spraken af om contact te houden. Er is een kinderarts op de spina bifida-afdeling (Dr. Villatoro) die meer wil leren over incontinentiemanagement. Iris is een psychologe die contact houdt met de ouders en hen in contact brengt met ‘Rompiendo Limites’ als ze in de regio Chiquimula wonen. Rompiendo limites (dit betekent ‘Grenzen doorbreken’) is een organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met allerlei handicaps (doofheid, blindheid, spina bifida) in alle aspecten van revalidatie, preventie en inclusie.’
Bezoek aan het Huis van de Hoop in Jocotan (hoofdkwartier van Rompiendo Limites)
Johannes: ‘Het enige bestaande incontinentiemanagement en follow-up programma in Guatemala is gevestigd in Jocotan (Chiquimula) op 4 uur rijden van de hoofdstad. Lourdes Guerra is de projectcoördinator van Rompiendo Limites. Op dit moment coördineert ze 12 verschillende programma’s. Eén van de programma’s is gewijd aan mensen met spina bifida.
Lourdes is in 2018 in het project van Child-Help in Peru opgeleid in incontinentiemanagement. Haar man Josias is huisarts en heeft haar geholpen om het incontinentiemanagement programma op te starten. De follow-up is gevestigd in het Huis van de Hoop dat Child-Help ondersteunt, waar ouders en kinderen worden opgeleid en regelmatig katheters en Oxybutynine geleverd krijgen. Voor gezinnen die ver van Jocotan wonen, is er een programma van huisbezoeken om de levering te garanderen en ondersteuning te geven (bijv. advies en behandeling van drukwonden, training van incontinentiemanagement aan huis). De follow-up en huisbezoeken worden gedaan door Mati Asoro, een psycholoog.
De kinderen van het programma worden regelmatig gezien door Dr. Petzait, een uroloog, in zijn privéklinieken of in het ziekenhuis van Chiquimula, waar hij werkt als chirurg. De kosten van de onderzoeken (ongeveer 140 USD) worden gedekt door het Liliane Fonds (de belangrijkste donor van Rompiendo Limites).
Er is een groot aantal kinderen met reflux en nierschade in het project vanwege terugkerende nierontsteking en hoge blaasdruk. Samen met het team ter plaatse is besproken hoe dat kan worden voorkomen door een blaasontspanner die Oxybutynine heet.’
De directrice was erg geïnteresseerd in onze training en beloofde een plek voor follow-up van kinderen met spina bifida in haar kliniek.’
Opleiding van 21 tot 24 november 2023
Johannes: ‘We zagen 14 kinderen en jongvolwassenen met spina bifida of traumatische dwarslaesie.
We trainden 4 verpleegkundigen, 2 psychologen, 2 artsen, een moeder en Lourdes Guerra in diagnostiek en behandeling van de neurogene blaas. Ze leerden de eindvullingsdruk te meten.
We hebben 1 arts opgeleid in het uitvoeren van vereenvoudigde urodynamica en Oxybutyninedosering (Dr. Josias Landero Perez).
We hebben personen opgeleid in het oplossen en hanteren van Oxybutynine-capsules.’
Johannes: ‘Op dit moment is er geen darmspoelingsprogramma in Guatemala. Tijdens de voorbereidende vergaderingen werd ons verteld dat er geen groot probleem was met ontlastingsincontinentie. Er werden geen darmspoelingen gedaan.
Tijdens de bezoeken zagen we dat bijna alle patiënten last hadden van constipatie en ongewild verlies van ontlasting.
We hebben 4 verpleegkundigen getraind in theorie en praktijk van darmspoelingen. Roxanne, een verpleegster van een nabijgelegen gezondheidscentrum, zal volgende week een groep ouders trainen. We hebben darmspoelingen aanbevolen bij alle kinderen in het programma.’
Uitdagingen die Rompiendo limites moet aangaan:
Johannes: ‘De belangrijkste donor ‘Liliane Fonds’ gaat het project verlaten. Er zal hierdoor geen geld zijn voor medische onderzoeken zoals urethrocystografie, echografie en laboratoriumanalyses.
We hopen dat de financiële steun van Child-Help kan verdergaan.
Op dit moment is er nog een voorraad Oxybutynine voor ongeveer 1 jaar (500 capsules).
De organisatie moet een manier vinden om Oxybutynine legaal te importeren.
Hoe kan Child-help helpen?
Johannes: ‘Er is financiering nodig van een draagbaar echoapparaat met een Samsung-tablet (6000 euro) om de kosten van medische onderzoeken tijdens de follow-up te verlagen.
Er moeten opleidingen gebeuren in het gebruik van het echoapparaat.
Child-Help kan ondersteuning en advies bieden bij het legaal importeren van Oxybutynine.’
Conclusie
Johannes: ‘We vonden een goed georganiseerd project met toegewijde mensen. Onze training werd op alle niveaus geapprecieerd (ouders, verpleegkundigen en artsen). Als dit project wordt gesteund, kunnen veel nieren en levens van getroffen kinderen worden gered.’
Dr. Johannes Urban
Doe een gift en help onze partners in Guatemala om de levens van de kinderen met spina bifida te redden.
Doe hier een gift of rechtstreeks op BE56 7380 1971 7088
