Spina Bifida & Hydrocephalus Association Uganda (SHAU) is een nationale overkoepelende organisatie van personen met een handicap en hun mantelzorgers, die regionale, districts- en dorpsactoren op een alomvattende manier samenbrengt voor het aanpakken van de uitdagingen van spina bifida en hydrocefalie in Oeganda. Zij werken actief samen met plaatselijke medische instellingen en overheidsorganen. Zij overleggen continu met deze organen waardoor de lokale overheden zich meer bewust zijn van de problematiek en meer voorzieningen treffen voor personen met een handicap. Het is SHAU die het Huis van de Hoop in Kampala beheert.
Child-Help is een van de partners van SHAU en financiert een deel van de werking en activiteiten van SHAU, waaronder het Huis van de Hoop.
Nabij referentieziekenhuizen waar kinderen met spina bifida en hydrocefalie levensreddende neurochirurgie krijgen, steunt Child-Help Huizen van de Hoop. Huizen van de Hoop vangen ouders en kinderen met spina bifida en hydrocefalie op voor en na chirurgie. Zij informeren, ondersteunen en versterken de ouders en faciliteren het contact met de hulpverleners in het hospitaal.
Door hen bij te staan ontstaat er dikwijls een blijvende relatie die voor ouders en kind van belang is. Het contact met lotgenoten is op zich helpend, zij voelen zich niet meer alleen.
SHAU wil via het Huis van de Hoop-programma verzekeren dat alle kinderen in Oeganda met spina bifida en hydrocefalie het recht hebben op de juiste behandeling en opvolging naar de best mogelijke levensstandaard. Dit doen ze aan de hand van trainingen in o. a. levensvaardigheden voor volwassenen en kinderen met deze handicap.
Ze bezorgen ook gezondheidsmedewerkers de vaardigheden om inclusieve gezondheid en revalidatiezorgen aan te bieden. Het Huis van de Hoop is de spil voor deze opleidingen.
In het Huis van de Hoop gebeuren ook consultaties door gezondheidsmedewerkers voor kinderen met SBH en hun ouders. Vanuit het Huis van de Hoop krijgen patiënten transport naar het ziekenhuis voor dringende interventies.
121 kinderen verbleven in het Huis van de Hoop.
49 kinderen kwamen voor de eerste keer.
3 families werden gekoppeld aan multidisciplinaire zorgverleners.
43 kinderen en jongeren werden ingewijd in continentiemanagement.
146 verzorgers en jongeren kregen psychosociale begeleiding en gezondheidsvoorlichting.
