Daniil Zozulya, masterstudent fotografie aan het KASK & Conservatorium in Gent, bracht in het kader van zijn stage enkele weken door in Oeganda. Aan de hand van zijn foto’s en pakkende verhalen deelt hij met ons zijn indrukken.
Daniil: ‘Kampala biedt veel, maar vraagt er ook veel voor terug. Het is een bruisende stad en er gebeurt voortdurend iets om je heen. Ik ben amper aangekomen en ben meteen aan de slag gegaan. Er zijn veel uitdagingen en het zal moeilijk zijn om ze allemaal te overwinnen. Toch heb ik er alle vertrouwen in en voel ik me klaar om ze aan te gaan. Bij mijn aankomst ontmoet ik Benjamin. Hij werkt al 4 jaar bij SHAU. Hij geeft me een rondleiding door het huis dat moeders uit alle hoeken van Oeganda ontvangt met maar één hoop: leren hoe ze voor hun kind met Spina Bifida of Hydrocefalie moeten zorgen.’
SHAU is een organisatie die zich inzet tegen alle vormen van discriminatie van kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie. Ze beschrijven zichzelf graag als een “paraplu” omdat SHAU samenwerkt met andere regionale en internationale organisaties (Child-Help is één van hun partners), die elke sector bestrijken. Een van hun belangrijkste strijdpunten is inclusie. Naast het bieden van zorg vóór, tijdens en na verschillende operaties, streven ze er ook naar om ouders en kinderen met een beperking hun waarde in de maatschappij te leren inzien. SHAU pleit dus voor een inclusieve samenleving waarin deze kinderen worden geaccepteerd voor wie ze zijn in alle bestaande facetten.
Hier sta ik dan, geconfronteerd met mijn eerste kindje met Spina Bifida. We beginnen met het bespreken van de gevolgen van deze aandoening terwijl we het kind verzorgen. Wat ik zie, maakt me stil. Ik voelde een diep gevoel van medeleven voor de moeder die deze strijd elke dag moet aangaan.
Het doel van de SHAU-leden is in de eerste plaats om deze moeders weer hoop te geven. Hun werk begint vanaf het ziekenhuis (waar de moeders wachten op een operatie voor hun kind) tot aan de postoperatieve behandeling.
Vandaag ontmoet ik de 5-jarige Tawfiq, die Spina Bifida heeft, en zijn moeder. Ik leer dat mogelijke gevolgen van de ziekte urineweg- en darmproblemen zijn. Tawfiq betekent “succes” in het Arabisch. Zijn naam krijgt nog meer betekenis gezien de werkelijke toestand waarmee hij sinds zijn geboorte wordt geconfronteerd. Het “Huis van Hoop”, zoals SHAU het noemt, bestaat precies om deze reden – om deze kinderen op te vangen, te verzorgen en voor te bereiden op een normaal leven, ondanks hun handicap.
Later op de dag ontmoet ik een vader en zijn kind, Steven, maar hij wordt liefkozend Stevie genoemd door het SHAU-team. Ze zijn om dezelfde reden gekomen als de moeder van Tawfiq – een urine drainage door middel van het inbrengen van een katheter. Stevie wordt in november vijftien en zijn droom is om dokter te worden. Hij heeft al de kwaliteiten van een leider en lijkt opmerkelijk goed om te gaan met zijn uitdagende situatie. Zijn niveau van zelfacceptatie is heel opmerkelijk en inspirerend. Hem ontmoeten op mijn eerste dag in het veld was een levensles die ik niet snel zal vergeten. In mijn ogen belichaamt Stevie een prachtig voorbeeld van veerkracht. Hij lacht voortdurend ondanks de moeilijke progressie van zijn lichaam na de operatie.
Mijn eerste weekend sinds mijn aankomst in Kampala. Na een inleidende eerste week neem ik de tijd om uit te rusten en na te denken over wat ik heb gezien en ervaren. Op deze zonnige zaterdag verblijven we in het House of Hope voor een informatiesessie onder leiding van Winfred. SHAU heeft verschillende informatiesessies, bijeenkomsten en vraag-en-antwoord sessies over spina bifida en hydrocefalie in haar project.
Ik zie vaders, moeders en kinderen van alle leeftijden. Voordat ik kan beginnen met het maken van foto’s, neem ik de tijd om mezelf aan de mensen voor te stellen. Dit helpt ze aan me te wennen en zorgt ervoor dat ik ze niet stoor tijdens de les. Zodra er een band is tussen hen en mij, ga ik aan de slag door de sessie bij te wonen. Het programma behandelt verschillende onderwerpen zoals “hoe zorg ik voor mezelf” en “het belang van een gezond dieet”.
Precies 61 jaar geleden werd Oeganda onafhankelijk. Deze nieuwe week in Oeganda begint met een nationale feestdag.
Op het programma staat een bezoek aan het beroemde Victoriameer. Voordat we op weg gaan, vertelt Ruth me dat ze wil dat we twee jonge mensen bezoeken die in Entebbe wonen en die allebei unieke verhalen met me willen delen. Zo vertrekken we naar het huis van een jongeman, James.
De rit duurt ongeveer 40 minuten. James woont met zijn familie in een huis dat zijn vader begin jaren ’90 heeft gebouwd, aan een stoffig pad waar veel boda-boda’s (lokale bromfietsen) en vrachtwagens komen. Samen met Benjamin en Dora neem ik de tijd om deze 19-jarige jongeman met grote dromen te leren kennen.
Het is nu een week geleden dat ik in Kampala aankwam. Elke dag is een nieuw avontuur en tot nu toe heb ik nog geen tijd gehad om het “House of Hope” echt te ontdekken. Ik neem tijd om te praten met de jongeren die momenteel in het huis verblijven.
Ik ontmoet Achraf en Bryan, 19 en 22 jaar oud. Hun situatie is uniek, want in tegenstelling tot alle kinderen die ik tot nu toe heb ontmoet en die tussen de 4 en 15 jaar oud waren, zijn deze twee jongeren behoorlijk volwassen en in staat om voor zichzelf te beginnen zorgen en onafhankelijker te worden. Ik praat met ze in hun kamer, een ruimte van ongeveer 40 vierkante meter waar ze met nog één persoon wonen. Ze hebben elk hun eigen bed en ze hebben hun persoonlijke ruimte op een specifieke manier ingedeeld om het zo comfortabel mogelijk te maken. Ruth, de nationale coördinator van SHAU, is hier om één van de jongeren te bezoeken en een gesprek met hem te hebben. Haar doel is om hem te helpen zijn motivatie terug te krijgen. Het is niet ongewoon dat jongeren af en toe hun moed verliezen, dus psychologische ondersteuning is erg belangrijk.
Laten we niet vergeten dat deze twee aandoeningen niet alleen fysieke moeilijkheden met zich meebrengen die vanaf de geboorte overwonnen moeten worden. Het is ook een psychologische strijd. Velen van hen hebben veel vragen en het wantrouwen dat ze van de meeste mensen op hun werk en in het dagelijks leven in het algemeen ondervinden, is een enorme uitdaging.
Ruth, de voorzitster van SHAU, gaat op bezoek bij de minister.
Deze morgen ga ik met Ruth mee naar een vergadering die ze heeft op het ministerie. Ik maak kennis met een deel van haar werk dat vaak ongezien blijft. We rijden meteen naar het centrum van Kampala. Ik zie dat Ruth behoorlijk enthousiast is over deze bijeenkomst, en om eerlijk te zijn heeft ze daar ook alle reden toe. Na ongeveer dertig minuten door het chaotische verkeer van de stad te hebben gereden, komen we aan bij de ingang van een imposant gebouw. Alles ziet er erg officieel en plechtig uit. We gaan naar de achtste verdieping en stellen ons voor aan de andere deelnemers. Iedereen die vandaag aanwezig is, is bezig met een bewonderenswaardige dagelijkse strijd. Onder ons zijn coördinatoren van een vereniging die strijdt tegen discriminatie van mensen met autisme in Oeganda. Een andere organisatie richt zich op de preventie en verzorging van slechthorenden. Vertegenwoordigers van mensen met albinisme zijn hier ook om te praten over deze aandoening in Oeganda, waar het nog steeds een groot taboe is. Al deze coördinatoren zijn gekomen om te praten over hun verenigingen en aanverwante zaken. Het is noodzakelijk om deze onderwerpen met de politieke verantwoordelijken te bespreken, omdat het indirect bijdraagt aan de bewustwording van het grote publiek over deze nog steeds minder bekende kwesties. Het doel is om elkaar te informeren door ervaringen en kennis te delen.
Deze morgen, wanneer ik aankom in het House of Hope, vertellen Winfred en Dora me dat er in de loop van de dag moeders zullen arriveren om zich in te schrijven voor het programma van SHAU. Ik maak kennis met Florence en haar zoon Derick. Deze 4-jarige jongen heeft hydrocefalie en een open ruggetje en heeft hulp nodig. SHAU’s hoogste prioriteit is om de moeder te leren hoe ze haar kind op de juiste manier moet katheteriseren. Basiszorg is cruciaal. Eerst en vooral moeten alle procedures getoond worden. Derick zal er op deze manier aan wennen en het zal een grote hulp zijn, vooral om hem voor te bereiden om deze handelingen in de toekomst zelf uit te voeren.
De andere moeder die ik heb mogen ontmoeten tijdens haar inschrijving is gekomen met haar 6-jarige dochter, Teddy. Drie dagen na haar geboorte is Teddy aan haar rug geopereerd vanwege een misvorming veroorzaakt door spina bifida. Ze heeft ook hydrocefalie en zeven maanden na haar geboorte is ze opnieuw geopereerd om overtollig vocht uit haar schedel af te voeren.
Na de operatie werd ze ziek en de artsen schreven haar een krachtige siroop voor die haar tanden ernstig beschadigde. Daarnaast heeft ze ernstige misvormingen aan haar handen en voeten, waardoor ze zich niet kan bewegen en niet kan leren schrijven, naast nog andere moeilijkheden. Teddy is echter een verbazingwekkend jong meisje. Ondanks haar jonge leeftijd en de complexiteit van haar reis, lijkt ze zich volledig bewust te zijn van wat er gebeurt en blijft ze onverschrokken. Ze zit vol energie bij haar aankomst en poseert zelfs voor me. Dora legt aan de moeder en mij uit dat het doel is om Teddy een rolstoel te geven zodat ze naar school kan.
In de week na mijn aankomst heb ik veel ervaringen opgedaan en ontmoetingen gehad die me diep geraakt hebben. Wat me het meest heeft getroffen, is de opmerkelijke positiviteit en veerkracht van mensen met een handicap hier in Kampala. Hun vastberadenheid, moed en vreugde in het aangezicht van immense uitdagingen zijn echt inspirerend.
Een inclusieve school, het kan!
Op dinsdagochtend heb ik de gelegenheid om een school te bezoeken, gelegen in het noordelijke deel van de hoofdstad, op een heuvel met uitzicht over de stad. Wat deze instelling uniek maakt, is haar sterke pleidooi en inzet voor inclusief onderwijs. Ik ontmoet een opvoeder van de school die me een rondleiding geeft door vijf klaslokalen. Ik zie leerlingen met Spina Bifida en Hydrocefalie die volledig geïntegreerd zijn in de klassen en net zo behandeld werden als alle andere leerlingen.
Het bezoek toont me dat deze kinderen met Spina Bifida en Hydrocefalie gemakkelijk kunnen integreren en hun opleiding kunnen voortzetten zolang ze de juiste ondersteuning en begeleiding krijgen.
Deze vrijdag nodigt Winfred me uit om samen met haar wat spullen op te halen bij een revalidatiecentrum dat ongeveer een half uur van het House of Hope ligt. Na twee dagen op kantoor te hebben gezeten, vind ik het heerlijk om er even uit te zijn en een nieuw deel van de stad te verkennen. Bij aankomst ontmoet ik Emmanuel. Emmanuel werkt al 27 jaar in het onderwijs. Zijn missie is het nauwlettend volgen van de ontwikkeling van kinderen met een handicap tijdens hun onderwijstraject. Zijn werk is erop gericht om ervoor te zorgen dat deze kinderen zich zoveel mogelijk opgenomen voelen op school en in de maatschappij in het algemeen. Katalemwa House bestaat sinds 1970. We nemen de tijd voor een rondleiding en ik ontdekte dat de kinderen die er verblijven deelnemen aan tal van workshops. Ze leren vaardigheden zoals bakken, dingen maken en andere activiteiten. De faciliteit produceert ook op kleine schaal rolstoelen, krukken en andere mobiliteitshulpmiddelen, allemaal “made in Uganda”. We brengen de middag door met Emmanuel, Winfred en anderen die in dit kleine huis werken. Er wordt me verteld dat het ongeveer twee dagen duurt om een rolstoel te maken en dat alles ter plekke gemaakt wordt.
Ik breng de middag door met de kinderen en ik realiseer me dat dit ongelooflijk moedige tieners zijn. Ik word geraakt door hun kalmte en veerkracht. Ze spreken weinig maar ze stralen iets krachtigs uit. Het ontroert me echt. Wanneer ik terug in de auto stap, voel ik me niet meer zoals voordien. Misschien heb ik vandaag een les geleerd.
Steven en zijn vader komen binnen met een glimlach op hun gezicht. Ik haast me om ze te begroeten, vervuld van vreugde bij de gedachte dat het goed gaat met de jonge Steven na zijn amputatie.
Ter herinnering: Steven was de eerste persoon die ik bij mijn aankomst ontmoette en zijn situatie was kritiek geworden. Hij dreigde geamputeerd te worden aan zijn voeten vanwege een steeds ernstiger wordende infectie.
Ik begroet hem hartelijk en knoop een gesprek met hem aan. Ik voel me gedwongen om hem te vragen hoe hij zich voelt en hoe hij de operatie heeft ervaren.
Ik hoor hem lachen en zie hem voortdurend glimlachen, wat me geruststelt. Zijn vreugde raakt me diep en de antwoorden die hij me geeft zijn nog verbazingwekkender dan ik me had kunnen voorstellen. “Het was goed,” vertelt hij me. “Ik heb tekenfilms gekeken in het ziekenhuis,” voegt hij eraan toe. Ik zie zijn vader opgelucht en erg blij met het resultaat van de operatie. Het leven zal nu gemakkelijker zijn voor hem. Er straalt veel trots uit zijn ogen als hij met een verlegen glimlach naar zijn zoon kijkt.
Dit kind is geweldig. Door de kracht van zijn dromen laat hij (zonder het zelf te beseffen) een waar bewijs van succes zien voor ouders en kinderen zoals hij, dat het mogelijk is om deze moeilijke momenten te overwinnen. Stevens droom is om dokter te worden en ik ben ervan overtuigd dat hij een weg zal volgen die een leider waardig is.
Nadat we een gaatje hebben gevonden in het chaotische verkeer van Kampala, komen we aan bij de plaats van de ceremonie. Iedereen is elegant gekleed en wat op het eerste gezicht opvalt, is de dankbaarheid die uitgaat van degenen die betrokken zijn bij deze belangrijke dag. Ik zie trots in de ogen van de deelnemers, vaders, moeders en organisatoren. Twintig, vijfentwintig jaar geleden verborgen deze mensen wie ze waren. Ze hadden voortdurend angst voor oordelen en reacties van anderen.
Tegenwoordig zijn deze mensen trots; deze jonge mensen accepteren zichzelf zoals ze zijn en claimen hun verschillen als sterke punten. Natuurlijk zijn er nog steeds diepgewortelde stigma’s in Oeganda – angsten, vragen en minachting. Ouders en hun kinderen hebben echter meer middelen om deze vooroordelen te counteren. In de jaren 90 voelden veel jongeren zich alleen, maar nu weten ze dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die dag na dag bouwt aan een sterk karakter met één doel: inclusiviteit.
De dag na de Werelddag voor Spina Bifida en Hydrocefalie neem ik het initiatief om een jongeman te gaan bezoeken, Ruben.
Ruben woont met zijn ouders aan een nationale weg bij de ingang van de wijk Nateete in Kampala. Het is een typisch Kampala-huis. Zijn moeder verwelkomt ons met een grote glimlach, bijna een zucht van verlichting. We hebben een lange taxirit achter de rug en zijn een beetje moe, maar dat tempert ons enthousiasme niet om onze ervaringen met Ruben te delen. Net voor mijn aankomst hoorde ik van zijn moeder dat Ruben niet meer naar school wil. Hij verzint vaak smoesjes om niet te hoeven gaan. Ze fluistert me toe dat ze hoopt dat ik de reden kan achterhalen waarom hij niet naar school wil.
We hebben een gesprek onder ons tweeën over muziek, dromen en hobby’s. Hij vertrouwt me toe dat zijn eerste droom was om piloot te worden. Helaas wil hij die droom niet meer najagen nadat iemand hem zei dat hij die droom niet zou kunnen verwezenlijken vanwege zijn aan Spina Bifida en Hydrocefalie gerelateerde handicap. Hij wil nu liever ondernemer worden, hoewel hij nog niet weet wat hij wil ondernemen, maar het idee zal zich waarschijnlijk in de loop van de tijd ontwikkelen, neem ik aan. Op dat moment onderbreek ik hem en leg ik hem uit dat hij zijn dromen niet moet opgeven. Natuurlijk is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar het is mogelijk. Ruben heeft het geluk dat hij toegang heeft tot onderwijs. Ik vertel hem dat als hij ondernemer wil worden, hij goed zal moeten beginnen studeren. Hij geeft toe dat hij langzamerhand zijn interesse in school verliest en vraagt zich soms af: “Wat doe ik hier?” Ik begrijp hem en stel hem gerust. Ik ben net als hij ook 17 jaar geweest en begrijp het als hij zich die vraag stelt. Het probleem is niet gerelateerd aan zijn handicap, maar eerder aan een tienercrisis waarmee hij worstelt. Gedurende twee uur probeerde ik hem uit te leggen dat wat hij voelt normaal is en dat hij zich niet hoeft te schamen om het met zijn moeder te bespreken (die overigens erg bezorgd om hem is). Ik vertel hem dat hij een manier moet vinden om op zijn eigen manier met haar te communiceren. Communicatie is de sleutel tot succes.
Ik probeer hem op mijn eigen manier te motiveren, hem duidelijk te maken dat op zijn leeftijd zijn enige zorg zijn opleiding zou moeten zijn. Zonder dat zal het erg moeilijk voor hem zijn om te slagen in de toekomst.
De hevige regen stopt plotseling. Het wordt al laat en we moeten terug voordat het donker wordt. Ik laat Ruben achter met de overtuiging dat hij beter zal worden en een manier zal vinden om terug naar school te gaan.
Op 28 oktober bezoeken we het Lubaga ziekenhuis voor een verbandwissel voor Steven. Steven onderging tien dagen eerder een amputatie. Sindsdien voelt hij zich veel beter en zijn vader is opgelucht dat ze een einde hebben kunnen maken aan de infectie die het onderlichaam van zijn zoon had aangetast. Er is echter een dagelijkse postoperatieve follow-up nodig. Dit houdt in dat de plaats van de amputatie nauwlettend in de gaten moet worden gehouden om het risico van een nieuwe infectie te voorkomen.
Ik vergezel Steven en zijn vader naar het Lubaga ziekenhuis, dat niet ver van het House of Hope ligt. We kozen ervoor om een boda-boda te gebruiken, een van de meest gebruikte vervoermiddelen in Kampala. Ook al is de afstand niet erg groot, het is wel een eerste uitdaging voor Steven en zijn vader. Door het drukke verkeer in de hoofdstad is het gevaarlijk en lastig om met een boda-boda te reizen. Ten eerste ontbreekt het aan comfort en ten tweede is de veiligheid bijna onbestaand.
Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis moeten we ongeveer twee uur wachten op een verpleegster voor Steven. De taak van de verpleegster is om het onderlichaam van Steven te desinfecteren en zijn verband te verwisselen. Fotograferen is niet toegestaan, maar het lukte me om een paar foto’s van Steven in de kamer te maken met mijn smartphone…
Deze ontmoetingen hebben me ook doen beseffen hoe gelukkig we zijn in België, en in Europa in het algemeen, als het gaat om de beschikbare middelen voor gezondheidszorg en de kwaliteit van de diensten. De toegankelijkheid van de gezondheidszorg, de medische apparatuur waarover we beschikken en vele andere aspecten zijn privileges die we vaak als vanzelfsprekend beschouwen, maar die niet overal ter wereld gemakkelijk toegankelijk zijn.
Deze ervaring heeft mij de ogen geopend voor de noodzaak om te pleiten voor gelijke kansen en toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg voor iedereen, ongeacht waar ze wonen. Het heeft mij verder gesterkt in mijn overtuiging dat we door middel van bewustzijn en collectieve actie kunnen bijdragen aan het verbeteren van de levens van mensen met grote gezondheidsproblemen. Mijn reis naar Kampala was een verhelderende ervaring, die me aanzette tot nadenken en actie ondernemen om van de wereld een meer inclusieve en rechtvaardige plek voor iedereen te maken.
Daniil Zozulya
