novembre 2023
Le Guatemala est un pays d'Amérique centrale qui compte 19 millions d'habitants avec un taux de natalité de 2,3 enfants par femme. La prévalence des anomalies du tube neural dans ce pays est de 2,3 pour 1000 naissances. On estime à environ 1000 le nombre d'enfants nés vivant chaque année avec une anomalie du tube neural.
Johannes : "Nous avons visité le service de spina-bifida de l'hôpital national San Juan de Dios à Guatemala City. Le Dr Graciela Manucci est le neurochirurgien qui a construit un service de spina bifida de 14 lits. Avant la pandémie de corona, elle opérait environ 60 enfants par an. À cause du COVID, elle a dû s'arrêter pendant deux ans.
Nous avons partagé nos connaissances sur le diagnostic et le traitement de la vessie neurogène et présenté une urodynamique simplifiée chez un nouveau-né atteint de spina bifida.
Le docteur Manucci a promis de reprendre les soins multidisciplinaires qu'elle appliquait jusqu'à la pandémie de grippe aviaire.
J'ai souligné l'importance du suivi urologique à l'hôpital et j'ai accepté de rester en contact. Il y a un pédiatre dans le service de spina bifida (Dr Villatoro) qui souhaite en savoir plus sur la gestion de l'incontinence. Iris est une psychologue qui reste en contact avec les parents et les met en relation avec "Rompiendo Limites" s'ils vivent dans la région de Chiquimula. Rompiendo Limites est une organisation qui soutient les personnes souffrant de tous types de handicaps (surdité, cécité, spina bifida) dans tous les aspects de la réadaptation, de la prévention et de l'inclusion.
Visite de la Maison de l'espoir à Jocotan (siège de Rompiendo Limites)
Johannes : "Le seul programme de gestion et de suivi de l'incontinence existant au Guatemala est basé à Jocotan (Chiquimula), à quatre heures de route de la capitale. Lourdes Guerra est la coordinatrice du projet Rompiendo Limites. Elle coordonne actuellement 12 programmes différents. L'un d'entre eux est consacré aux personnes atteintes de spina-bifida.
Lourdes a été formée à la gestion de l'incontinence dans le cadre du projet de Child-Help au Pérou en 2018. Son mari Josias est médecin généraliste et l'a aidée à démarrer le programme de gestion de l'incontinence. Le suivi est basé à la Maison de l'espoir que Child-Help soutient, où les parents et les enfants sont formés et reçoivent régulièrement des cathéters et de l'Oxybutynine. Pour les familles vivant loin de Jocotan, il existe un programme de visites à domicile afin d'assurer la livraison et de fournir un soutien (par exemple, conseils et traitement des plaies de pression, formation à la gestion de l'incontinence à domicile). Le suivi et les visites à domicile sont assurés par Mati Asoro, un psychologue.
Les enfants du programme sont régulièrement examinés par le Dr Petzait, urologue, dans ses cliniques privées ou à l'hôpital de Chiquimula, où il travaille comme chirurgien. Le coût des examens (environ 140 USD) est couvert par le Fonds Liliane (principal donateur de Rompiendo Limites).
Le projet compte un grand nombre d'enfants souffrant de reflux et de lésions rénales en raison d'infections rénales récurrentes et d'une pression vésicale élevée. Avec l'équipe sur place, nous avons discuté de la manière dont ces problèmes pourraient être évités grâce à un relaxant vésical appelé Oxybutynine".
La directrice s'est montrée très intéressée par notre formation et nous a promis une place pour le suivi des enfants atteints de spina-bifida dans sa clinique.
Formation du 21 au 24 novembre 2023
Johannes : "Nous avons vu 14 enfants et jeunes adultes atteints de spina bifida ou de lésions traumatiques de la moelle épinière.
Nous avons formé 4 infirmières, 2 psychologues, 2 médecins, une mère et Lourdes Guerra au diagnostic et au traitement de la vessie neurogène. Ils ont appris à mesurer la pression de fin de remplissage.
Nous avons formé un médecin à l'urodynamique simplifiée et au dosage de l'oxybutynine (Dr Josias Landero Perez).
Nous avons formé des personnes à la dissolution et à la manipulation des gélules d'oxybutynine.
Johannes : "Pour l'instant, il n'existe pas de programme de lutte contre l'incontinence fécale au Guatemala. Lors des réunions préparatoires, on nous a dit qu'il n'y avait pas de problème majeur d'incontinence fécale. Aucun lavage d'intestins n'a été effectué.
Lors des visites, nous avons constaté que presque tous les patients souffraient de constipation et de perte involontaire de selles.
Nous avons formé 4 infirmières à la théorie et à la pratique de l'irrigation des intestins. Roxanne, une infirmière d'un centre de santé voisin, formera un groupe de parents la semaine prochaine. Nous avons recommandé des nettoyages d'intestins à tous les enfants participant au programme.
Les défis à relever Rompiendo limites :
Johannes : "Le principal donateur, Liliane Fund, va quitter le projet. Par conséquent, il n'y aura plus d'argent pour les tests médicaux tels que l'urétrocystographie, l'échographie et les analyses de laboratoire.
Nous espérons que le soutien financier de Child-Help pourra se poursuivre.
Actuellement, il y a encore un stock d'Oxybutynin pour environ 1 an (500 gélules).
L'organisation doit trouver un moyen d'importer légalement de l'oxybutynine.
Comment Child-help peut-il vous aider ?
Johannes : "Un financement est nécessaire pour un appareil d'échographie portable avec une tablette Samsung (6000 euros) afin de réduire le coût des examens médicaux pendant le suivi.
La formation doit porter sur l'utilisation de l'appareil à ultrasons.
Child-Help peut apporter son soutien et ses conseils pour importer légalement de l'oxybutynine.
Conclusion
Johannes : "Nous avons trouvé un projet bien organisé avec des personnes dévouées. Notre formation a été appréciée à tous les niveaux (parents, infirmières et médecins). Si ce projet est soutenu, de nombreux reins et vies d'enfants atteints pourraient être sauvés.
Dr Johannes Urban
Faites un don et aidez nos partenaires au Guatemala à sauver la vie d'enfants atteints de spina-bifida.
Faites un don ici ou directement à BE56 7380 1971 7088
