Child-Help est issu de la Fédération Internationale pour le spina-bifida et l'hydrocéphalie ou IF (www.ifglobal.org). IF était et est toujours la fédération mondiale de toutes les organisations nationales de personnes atteintes de spina-bifida et d'hydrocéphalie et de leurs familles. C'est une fédération internationale de personnes atteintes de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie (SB&H). IF est une organisation internationale de personnes avec handicap (I.DPO).
En 1992, le président d’IF, Björn Rundström, et son vice-président, Pierre Mertens, ont organisé avec succès un atelier sur le spina-bifida et l'hydrocéphalie lors du congrès mondial de Rehabilitation International à Nairobi. Ce fut le premier pas d’IF vers le Sud. En 1995, Pierre Mertens a succédé à son prédécesseur Björn Rundström à la présidence d’IF. Pour répondre aux besoins importants de leurs pairs dans le monde entier, il a créé au sein d’IF un département appelé IF-Child-Help.
En collaboration avec l'équipe spina bifida de Louvain, IF-Child-Help a organisé des sessions de formation et a encouragé les groupes de parents locaux à s'organiser. IF-Child-Help a trouvé des ressources en Norvège puis en Suède pour son travail en Afrique. Pour continuer à développer le réseau européen d’IF, le financement est venu de l'Europe.
IF-Child-Help a commencé à travailler avec des hôpitaux et des centres de rééducation au Kenya, en Tanzanie, au Malawi, en Zambie, en Ouganda et au Soudan. Chaque projet a donné lieu à l'émergence d'un groupe d'entraide qui s'est transformé en une organisation solide luttant pour des soins et des traitements de meilleure qualité et plus accessibles dans leurs pays. En collaboration avec ces organisations nationales de personnes handicapées, IF-Child-Help a été en mesure de définir les besoins du groupe cible dans les pays du Sud.
Dans un premier temps, IF-Child-Help s'est principalement appuyé sur des initiatives existantes dans le Sud pour travailler avec des partenaires locaux afin de développer des connaissances sur le traitement et les soins du groupe cible.
Pour répondre à la demande et aux besoins croissants dans le Sud, Child-Help International est devenu une organisation indépendante en 2006, avec un siège en Belgique et un bureau régional à Dar es Salaam. Child-Help a continué à travailler en étroite collaboration avec IF dont Pierre Mertens a été le président jusqu'en 2013. Après avoir quitté IF, Pierre Mertens a pris la direction de Child-Help International et a créé des antennes en Belgique, en Allemagne, aux Pays-Bas, en Tanzanie et en Italie. Le nouveau conseil d'administration d'IF lui a demandé de continuer à promouvoir IF dans le monde entier en tant qu'ambassadeur mondial.
Dans le même esprit que IF, Child-Help International implique activement son groupe cible dans ses politiques et soutient et renforce le fonctionnement de ses organisations représentatives. Elle les encourage à devenir membres d’IF et, le cas échéant, à payer les cotisations d’IF si cela pose problème.
IF et Child-Help ont beaucoup en commun parce qu'ils sont devenus des acteurs mondiaux au service du même public cible. Leurs missions et leurs visions sont les mêmes. Child-Help reconnaît IF comme l'organisation mondiale représentant la voix des personnes atteintes de spina-bifida et d'hydrocéphalie. Child-Help se concentre davantage sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de spina-bifida et d'hydrocéphalie dans le Sud. Child-Help prend des initiatives en collaboration avec le groupe cible et les soignants professionnels pour rendre les soins et les traitements opportuns accessibles dans le Sud.
Child-Help est devenu un expert dans la mise en application des connaissances mondiales sur le spina-bifida et l'hydrocéphalie en solutions viables pour son groupe cible dans le Sud. Ces connaissances sont dynamiques et nécessitent une mise à jour constante. Dans le domaine de la neurochirurgie, Child-Help International collabore avec des réseaux de chirurgiens tels que PAPSA, AFNS, GAPSBIF et des ONGI telles que Cure ne NeuroKids.
Pour permettre un traitement rapide du spina-bifida et de l'hydrocéphalie dans le Sud, Child-Help a commencé à importer et à fournir l'équipement médical manquant pour traiter le groupe cible.
Child-Help a déjà contribué au traitement chirurgical d'environ 100.000 enfants atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie.
Rendre les soins accessibles signifie parfois faire moins, mais mieux. L'accès aux soins pour la population cible ne peut s'améliorer que si les soins restent abordables pour les patients et pour la société.
Par exemple, Child-Help a mis au point, pour le spina-bifida, un programme abordable de gestion de l’incontinence qui permet aussi de limiter les risques d’infections rénales. Child-Help a initié et contribué au développement de l'ETV/CPC, un traitement alternatif de l'hydrocéphalie.
Pour accueillir et soutenir les parents sur le chemin du traitement, Child-Help a développé des refuges à proximité des hôpitaux de référence. Déjà 16 Maisons de l'espoir, du Vietnam au Guatemala en passant par l'Afrique, offrent non seulement un abri mais aussi un soutien aux parents dans les soins qu'ils prodiguent à leurs enfants.
Avec ses partenaires du monde entier, Child-Help a démontré que la prise en charge de notre groupe cible est également possible dans le Sud, avec pour résultat un nombre important d'adultes atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie en bonne santé qui ont survécu et qui mènent une vie de qualité.
Child-Help promeut la prévention primaire des ATN par le biais de suppléments et de l'enrichissement des aliments de base. Child-Help, en collaboration avec la Fondation Bo Hjelt, a soutenu la recherche scientifique sur les causes du spina-bifida et de l'hydrocéphalie et sur l'amélioration des traitements dans le Sud.
Child-Help a financé tout cela principalement grâce à la collecte de fonds auprès de donateurs individuels en Europe.
Pour répondre à la demande croissante, Child-Help International vise à diversifier ses ressources en faisant appel à des subventions structurelles nationales et internationales, à des fondations et à des fonds d'entreprise. Child-Help souhaite s'associer à des ONG nationales et internationales dans le cadre d'un programme pluriannuel pour mener à bien sa mission.
