Daniil Zozulya, étudiant en master de photographie à la KASK & Conservatory de Gand, a passé plusieurs semaines en Ouganda dans le cadre de son stage. À l'aide de ses photos et d'histoires captivantes, il nous fait part de ses impressions.
Daniil : "Kampala offre beaucoup, mais exige aussi beaucoup en retour. C'est une ville dynamique où il se passe constamment quelque chose. Je suis à peine arrivé et j'ai commencé à travailler immédiatement. Les défis sont nombreux et il sera difficile de les relever tous. Néanmoins, je suis confiant et je me sens prêt à les affronter. À mon arrivée, je rencontre Benjamin. Il travaille à SHAU depuis quatre ans. Il me fait visiter le foyer qui accueille des mères venues de tout l'Ouganda avec un seul espoir : apprendre à s'occuper de leur enfant atteint de spina-bifida ou d'hydrocéphalie.
SHAU est une organisation qui lutte contre toutes les formes de discrimination à l'égard des enfants atteints de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie. Elle se décrit volontiers comme un "parapluie", car SHAU travaille avec d'autres organisations régionales et internationales (Child-Help est l'un de ses partenaires), couvrant tous les secteurs. L'un de leurs principaux combats est l'inclusion. En plus de fournir des soins avant, pendant et après diverses opérations, elle s'efforce également d'aider les parents et les enfants handicapés à prendre conscience de leur valeur dans la société. SHAU plaide ainsi pour une société inclusive où ces enfants sont acceptés pour ce qu'ils sont dans toutes les facettes existantes.
Me voici face à mon premier enfant atteint de spina-bifida. Nous commençons à discuter des implications de cette maladie dans les soins apportés à l'enfant. Ce que je vois me fait taire. J'ai ressenti une profonde compassion pour la mère qui doit faire face à ce combat tous les jours.
L'objectif des membres de SHAU est avant tout de redonner de l'espoir à ces mères. Leur travail commence à l'hôpital (où les mères attendent une opération pour leur enfant) jusqu'au traitement post-opératoire.
Aujourd'hui, je rencontre Tawfiq, 5 ans, atteint de spina-bifida, et sa mère. J'apprends que les conséquences possibles de la maladie sont des problèmes urinaires et intestinaux. Tawfiq signifie "succès" en arabe. Son nom prend encore plus de sens compte tenu de la condition réelle à laquelle il est confronté depuis sa naissance. La "Maison de l'espoir", comme l'appelle SHAU, existe exactement pour cette raison : accueillir, soigner et préparer ces enfants à une vie normale, malgré leurs handicaps.
Plus tard dans la journée, je rencontre un père et son enfant, Steven, que l'équipe de SHAU appelle affectueusement Stevie. Ils sont venus pour la même raison que la mère de Tawfiq : un drainage urinaire par l'insertion d'un cathéter. Stevie aura 15 ans en novembre et son rêve est de devenir médecin. Il possède déjà les qualités d'un leader et semble gérer remarquablement bien la situation difficile dans laquelle il se trouve. Son niveau d'acceptation de soi est tout à fait remarquable et inspirant. Le rencontrer lors de mon premier jour sur le terrain a été une leçon de vie que je n'oublierai pas de sitôt. À mes yeux, Stevie incarne un merveilleux exemple de résilience. Il sourit constamment malgré la progression difficile de son corps après l'opération.
Mon premier week-end depuis mon arrivée à Kampala. Après une première semaine d'introduction, je prends le temps de me reposer et de réfléchir à ce que j'ai vu et vécu. En ce samedi ensoleillé, nous restons à la Maison de l'espoir pour une séance d'information animée par Winfred. SHAU organise plusieurs sessions d'information, réunions et séances de questions-réponses sur le spina-bifida et l'hydrocéphalie dans le cadre de son projet.
Je vois des pères, des mères et des enfants de tous âges. Avant de commencer à prendre des photos, je prends le temps de me présenter aux gens. Cela leur permet de s'habituer à moi et de s'assurer que je ne les dérange pas pendant les cours. Une fois qu'une relation s'est établie entre eux et moi, je commence à assister à la séance. Le programme aborde différents sujets tels que "comment prendre soin de moi" et "l'importance d'une alimentation saine".
L'Ouganda a obtenu son indépendance il y a exactement 61 ans. Cette nouvelle semaine en Ouganda commence par un jour férié.
Au programme, une visite du célèbre lac Victoria. Avant de partir, Ruth me dit qu'elle souhaite que nous rendions visite à deux jeunes gens vivant à Entebbe, qui veulent tous deux partager avec moi des histoires uniques. Nous nous rendons donc chez un jeune homme, James.
Le trajet dure environ 40 minutes. James vit avec sa famille dans une maison que son père a construite au début des années 1990, sur un chemin poussiéreux où passent de nombreux boda-bodas (cyclomoteurs locaux) et camions. Avec Benjamin et Dora, je prends le temps de faire connaissance avec ce jeune homme de 19 ans aux grands rêves.
Cela fait maintenant une semaine que je suis arrivée à Kampala. Chaque jour est une nouvelle aventure et jusqu'à présent, je n'ai pas eu le temps de vraiment explorer la "Maison de l'espoir". Je prends le temps de parler aux jeunes qui vivent actuellement dans la maison.
Je rencontre Achraf et Bryan, âgés de 19 et 22 ans. Leur situation est unique car, contrairement à tous les enfants que j'ai rencontrés jusqu'à présent et qui avaient entre 4 et 15 ans, ces deux jeunes sont assez mûrs et capables de commencer à s'occuper d'eux-mêmes et de devenir plus indépendants. Je leur parle dans leur chambre, un espace d'environ 40 mètres carrés où ils vivent avec une autre personne. Ils ont chacun leur lit et ont aménagé leur espace personnel de manière spécifique pour le rendre le plus confortable possible. Ruth, la coordinatrice nationale de SHAU, est ici pour rendre visite à l'un des jeunes et discuter avec lui. Son objectif est de l'aider à retrouver sa motivation. Il n'est pas rare que les jeunes se découragent de temps en temps, c'est pourquoi le soutien psychologique est très important.
N'oublions pas que ces deux pathologies n'impliquent pas seulement des difficultés physiques qu'il faut surmonter dès la naissance. Il s'agit également d'une lutte psychologique. Beaucoup d'entre eux se posent de nombreuses questions et la méfiance à laquelle ils sont confrontés de la part de la plupart des gens au travail et dans la vie quotidienne en général est un énorme défi.
Ruth, la présidente de SHAU, rend visite au ministre.
Ce matin, j'accompagne Ruth à une réunion qu'elle tient au ministère. Je découvre une partie de son travail qui passe souvent inaperçue. Nous nous rendons directement au centre de Kampala. Je vois que Ruth est très excitée par cette réunion et, pour être honnête, elle a toutes les raisons de l'être. Après environ 30 minutes de route dans le trafic chaotique de la ville, nous arrivons à l'entrée d'un bâtiment imposant. Tout semble très officiel et solennel. Nous montons au huitième étage et nous nous présentons aux autres participants. Tous ceux qui sont présents aujourd'hui sont engagés dans un admirable combat quotidien. Parmi nous, des coordinateurs d'une association qui lutte contre la discrimination à l'égard des personnes autistes en Ouganda. Une autre organisation se concentre sur la prévention et la prise en charge des malentendants. Des représentants de personnes atteintes d'albinisme sont également présents pour parler de cette maladie en Ouganda, où elle reste un grand tabou. Tous ces coordinateurs sont venus parler de leurs associations et des questions qui y sont liées. Il est nécessaire de discuter de ces questions avec les dirigeants politiques, car cela contribue indirectement à sensibiliser le grand public à ces questions encore peu connues. L'objectif est de s'informer mutuellement en partageant les expériences et les connaissances.
Ce matin, lorsque j'arrive à la Maison de l'Espoir, Winfred et Dora me disent que des mères vont arriver dans la journée pour s'inscrire au programme de SHAU. Je rencontre Florence et son fils Derick. Ce garçon de 4 ans est atteint d'hydrocéphalie et de spina bifida et a besoin d'aide. La priorité absolue de SHAU est d'apprendre à la mère à cathétériser correctement son enfant. Les soins de base sont essentiels. Avant tout, toutes les procédures doivent être montrées. Derick s'y habituera de cette manière et cela lui sera d'une grande aide, notamment pour le préparer à effectuer lui-même ces opérations à l'avenir.
L'autre mère que j'ai eu le plaisir de rencontrer lors de son inscription est venue avec sa fille de 6 ans, Teddy. Trois jours après sa naissance, Teddy a été opérée du dos en raison d'une malformation causée par le spina bifida. Elle souffre également d'hydrocéphalie et sept mois après sa naissance, elle a subi une autre intervention chirurgicale pour drainer l'excès de liquide dans son crâne.
Après l'opération, elle est tombée malade et les médecins lui ont prescrit un sirop puissant qui a gravement endommagé ses dents. En outre, elle souffre de graves déformations des mains et des pieds, ce qui l'empêche de se déplacer et d'apprendre à écrire, entre autres difficultés. Teddy est cependant une jeune fille étonnante. Malgré son jeune âge et la complexité de son parcours, elle semble pleinement consciente de ce qui se passe et reste intrépide. Elle est pleine d'énergie à son arrivée et prend même la pose pour moi. Dora nous explique, à la mère et à moi, que l'objectif est d'obtenir un fauteuil roulant pour Teddy afin qu'elle puisse aller à l'école.
Au cours de la semaine qui s'est écoulée depuis mon arrivée, j'ai vécu de nombreuses expériences et fait des rencontres qui m'ont profondément touchée. Ce qui m'a le plus frappé, c'est la remarquable positivité et la résilience des personnes handicapées ici à Kampala. Leur détermination, leur courage et leur joie face à d'immenses défis sont une véritable source d'inspiration.
Une école inclusive, c'est possible !
Mardi matin, j'ai l'occasion de visiter une école située dans le nord de la capitale, sur une colline surplombant la ville. Ce qui rend cet établissement unique, c'est sa forte mobilisation et son engagement en faveur de l'éducation inclusive. Je rencontre un éducateur de l'école qui me fait visiter cinq salles de classe. Je vois des élèves atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie qui sont pleinement intégrés dans les classes et traités comme n'importe quel autre élève.
Cette visite m'a montré que ces enfants atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie peuvent facilement s'intégrer et poursuivre leur éducation s'ils bénéficient d'un soutien et d'un accompagnement adéquats.
Ce vendredi, Winfred m'invite à me joindre à elle pour aller chercher quelques affaires dans un centre de réhabilitation situé à environ une demi-heure de la Maison de l'espoir. Après avoir passé deux jours au bureau, j'aime sortir et explorer une nouvelle partie de la ville. À mon arrivée, je rencontre Emmanuel. Emmanuel travaille dans l'éducation depuis 27 ans. Sa mission consiste à suivre de près le développement des enfants handicapés au cours de leur parcours scolaire. Son travail vise à s'assurer que ces enfants se sentent inclus le plus possible à l'école et dans la société en général. Katalemwa House existe depuis 1970. Nous prenons le temps de la visiter et je découvre que les enfants qui y séjournent participent à de nombreux ateliers. Ils apprennent à faire de la pâtisserie, à fabriquer des objets et à participer à d'autres activités. L'établissement produit également des fauteuils roulants, des béquilles et d'autres aides à la mobilité à petite échelle, tous "made in Uganda". Nous passons l'après-midi avec Emmanuel, Winfred et d'autres personnes qui travaillent dans cette petite maison. On me dit qu'il faut environ deux jours pour fabriquer un fauteuil roulant et que tout est fait sur place.
Je passe l'après-midi avec les enfants et je me rends compte qu'il s'agit d'adolescents incroyablement courageux. Je suis touchée par leur calme et leur résistance. Ils parlent peu mais dégagent quelque chose de puissant. Cela m'émeut vraiment. Lorsque je remonte dans la voiture, je ne me sens plus comme avant. Peut-être ai-je appris une leçon aujourd'hui.
Steven et son père entrent, le sourire aux lèvres. Je me précipite pour les accueillir, remplie de joie à l'idée que le jeune Steven se porte bien après son amputation.
Pour rappel, Steven est la première personne que j'ai rencontrée à mon arrivée et sa situation était devenue critique. Il risquait d'être amputé des pieds à cause d'une infection de plus en plus grave.
Je le salue chaleureusement et engage la conversation avec lui. Je me sens obligé de lui demander comment il se sent et comment il a vécu l'opération.
Je l'entends rire et le vois sourire en permanence, ce qui me rassure. Sa joie me touche profondément et les réponses qu'il me donne sont encore plus étonnantes que je n'aurais pu l'imaginer. "C'était bien", me dit-il. "J'ai regardé des dessins animés à l'hôpital", ajoute-t-il. Je vois son père soulagé et très heureux du résultat de l'opération. La vie sera plus facile pour lui maintenant. Ses yeux brillent d'une grande fierté lorsqu'il regarde son fils avec un sourire timide.
Cet enfant est extraordinaire. Par la force de ses rêves, il montre (sans s'en rendre compte lui-même) une véritable preuve de réussite pour les parents et les enfants comme lui, qu'il est possible de surmonter ces moments difficiles. Le rêve de Steven est de devenir médecin et je suis convaincue qu'il suivra un chemin digne d'un leader.
Après avoir trouvé une brèche dans le trafic chaotique de Kampala, nous arrivons sur le lieu de la cérémonie. Tout le monde est élégamment vêtu et ce qui frappe au premier coup d'œil, c'est la gratitude qui émane de tous ceux qui participent à cette journée importante. Je vois de la fierté dans les yeux des participants, des pères, des mères et des organisateurs. Il y a vingt, vingt-cinq ans, ces personnes cachaient ce qu'elles étaient. Elles craignaient constamment les jugements et les réactions des autres.
Aujourd'hui, ces personnes sont fières ; ces jeunes s'acceptent tels qu'ils sont et revendiquent leurs différences comme des forces. Bien sûr, il existe encore des stigmates profondément ancrés en Ouganda - des peurs, des questions et du mépris. Cependant, les parents et leurs enfants disposent de plus d'outils pour contrer ces préjugés. Dans les années 1990, de nombreux jeunes se sentaient seuls, mais aujourd'hui, ils savent qu'ils font partie d'une communauté qui se renforce jour après jour avec un seul objectif : l'inclusion.
Le lendemain de la Journée mondiale du spina-bifida et de l'hydrocéphalie, je prends l'initiative d'aller rendre visite à un jeune homme, Ruben.
Ruben vit avec ses parents sur une route nationale près de l'entrée du quartier de Nateete à Kampala. C'est une maison typique de Kampala. Sa mère nous accueille avec un grand sourire, presque un soupir de soulagement. Nous avons fait un long trajet en taxi et sommes un peu fatigués, mais cela n'entame pas notre enthousiasme à partager nos expériences avec Ruben. Juste avant mon arrivée, j'ai appris par sa mère que Ruben ne voulait plus aller à l'école. Il invente souvent des excuses pour ne pas y aller. Elle me chuchote qu'elle espère que je trouverai la raison pour laquelle il ne veut plus aller à l'école.
Nous avons une conversation à deux sur la musique, les rêves et les loisirs. Il me confie que son premier rêve était de devenir pilote. Malheureusement, il ne veut plus poursuivre ce rêve après que quelqu'un lui a dit qu'il ne pourrait pas le réaliser en raison de son handicap lié au spina-bifida et à l'hydrocéphalie. Il préfère maintenant devenir entrepreneur, bien qu'il ne sache pas encore ce qu'il veut entreprendre, mais l'idée se développera probablement avec le temps, je suppose. Je l'interromps alors et lui explique qu'il ne doit pas renoncer à ses rêves. Bien sûr, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est possible. Ruben a la chance d'avoir accès à l'éducation. Je lui dis que s'il veut devenir entrepreneur, il doit commencer à étudier correctement. Il avoue qu'il se désintéresse peu à peu de l'école et se demande parfois : "Qu'est-ce que je fais là ? Je le comprends et le rassure. Comme lui, j'ai eu 17 ans et je comprends qu'il se pose cette question. Le problème n'est pas lié à son handicap, mais plutôt à une crise d'adolescence dans laquelle il se débat. Pendant deux heures, j'ai essayé de lui expliquer que ce qu'il ressent est normal et qu'il ne doit pas avoir honte d'en parler à sa mère (qui, d'ailleurs, s'inquiète beaucoup pour lui). Je lui dis de trouver un moyen de communiquer avec elle à sa manière. La communication est la clé du succès.
J'essaie de le motiver à ma façon, de lui faire comprendre qu'à son âge, sa seule préoccupation doit être son éducation. Sans cela, il lui sera très difficile de réussir à l'avenir.
La forte pluie s'arrête soudainement. Il se fait tard et nous devons rentrer avant la nuit. Je laisse Ruben convaincu qu'il ira mieux et qu'il trouvera le moyen de retourner à l'école.
Le 28 octobre, nous nous rendons à l'hôpital de Lubaga pour changer le pansement de Steven. Steven a subi une amputation dix jours plus tôt. Depuis, il se sent beaucoup mieux et son père est soulagé que l'on ait pu mettre fin à l'infection qui affectait le bas du corps de son fils. Cependant, un suivi post-opératoire quotidien est nécessaire. Il s'agit d'une surveillance étroite du site d'amputation afin d'éviter le risque d'une nouvelle infection.
J'ai accompagné Steven et son père à l'hôpital de Lubaga, qui se trouve non loin de la Maison de l'Espoir. Nous avons choisi d'utiliser un boda-boda, l'un des moyens de transport les plus courants à Kampala. Même si la distance n'est pas très longue, c'est un premier défi pour Steven et son père. La circulation dense dans la capitale rend les déplacements en boda-boda dangereux et difficiles. D'une part, il manque de confort et d'autre part, la sécurité est quasiment inexistante.
Une fois arrivés à l'hôpital, nous devons attendre environ deux heures avant qu'une infirmière ne s'occupe de Steven. L'infirmière est chargée de désinfecter le bas du corps de Steven et de changer ses bandages. Il est interdit de photographier, mais j'ai réussi à prendre quelques photos de Steven dans la chambre avec mon smartphone
Ces rencontres m'ont également permis de me rendre compte de la chance que nous avons en Belgique, et en Europe en général, en ce qui concerne les ressources disponibles en matière de soins de santé et la qualité des services. L'accessibilité des soins de santé, le matériel médical à notre disposition et bien d'autres aspects sont des privilèges que nous prenons souvent pour acquis, mais qui ne sont pas facilement accessibles partout ailleurs dans le monde.
Cette expérience m'a ouvert les yeux sur la nécessité de défendre l'égalité des chances et l'accès à des soins de santé de qualité pour tous, quel que soit l'endroit où ils vivent. Elle a renforcé ma conviction que, par la sensibilisation et l'action collective, nous pouvons contribuer à améliorer la vie des personnes souffrant de problèmes de santé majeurs. Mon voyage à Kampala a été une expérience enrichissante qui m'a encouragée à réfléchir et à agir pour faire du monde un endroit plus inclusif et plus équitable pour tous.
Daniil Zozulya
