Chaque année, Child-Help International (CHI) décerne un prix à une personne qui apporte une différence exceptionnelle pour les enfants et les adultes atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie. En 2025, l’accent a été mis explicitement sur les réseaux nationaux pour le changement, c’est-à-dire des réseaux solides, soutenus localement, qui favorisent un changement structurel.
Pour la première fois, le prix a été décerné à un duo : Ruth Nalugya et sa fille de 12 ans, Blessing Kerstin Akuzwe. Ensemble, la mère et la fille forment une équipe énergique au service du changement.
Ruth Nalugya en est la force motrice derrière SHAU, la communauté des personnes atteintes de spina bifida en Ouganda. Sous sa direction, SHAU est devenu un réseau national solide, avec des partenariats noués avec d’autres groupes de parents, des organisations et des gouvernements. Ce réseau se concentre sur l’accès aux soins, la sensibilisation, la défense des intérêts et l’inclusion, soutenu par les parents et les personnes elles-mêmes atteintes de spina bifida.
Blessing Kerstin Akuzwe est née avec un spina bifida. Malgré son jeune âge, elle joue un rôle remarquable au sein du réseau. Grâce à ses chansons et ses clips vidéo, elle contribue à donner une image plus positive et plus optimiste du spina bifida. Elle a également réalisé des vidéos de sensibilisation destinées à ses pairs et à leurs familles, en s’appuyant sur son expérience et en transmettant un message de confiance en soi et de solidarité.
Ensemble, Ruth et Blessing montrent comment le changement se produit lorsque les soins, l’entraide, la créativité et le leadership se rejoignent. Leur travail rend le spina bifida visible, brise les stigmates et renforce la voix des familles au niveau local et national.
Le prix a été remis le 3 décembre 2025, lors de l’inauguration du SHARE Knowledge Centre à Moshi, en Tanzanie. Un moment symbolique : la reconnaissance d’un réseau national pour le changement, au cœur d’un centre international de connaissances qui s’engage en faveur de soins accessibles et abordables.
Avec ce prix, CHI rend hommage non seulement à deux personnes exceptionnelles, mais aussi à la force des réseaux locaux, à l’expertise fondée sur l’expérience et à la construction commune d’un avenir inclusif.
