Partenaires

IF Global

La Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie (IF) est la principale organisation mondiale dédiée au spina bifida et à l’hydrocéphalie. L’IF a été fondée en 1979 par des organisations nationales composées de personnes atteintes de ces malformations congénitales et de leurs familles.

Suède – RBU

L’association nationale pour les enfants et les jeunes en situation de handicap (RBU) s’efforce activement de faire évoluer positivement les mentalités afin d’améliorer ainsi les conditions de vie des enfants en situation de handicap et de leurs familles.

RBU regroupe des enfants et des jeunes en situation de handicap, ainsi que leurs parents, leurs frères et sœurs et toutes les personnes souhaitant contribuer au bien-être de ces enfants. RBU représente des familles ayant des enfants et des jeunes présentant divers handicaps moteurs, tels que : la paralysie cérébrale, le TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), le spina bifida, l’hydrocéphalie, l’ostéoporose congénitale (perte osseuse), les maladies musculaires, le syndrome de Prader-Willi, le nanisme, les paralysies du plexus brachial (lat. Plexus brachialis) et les pathologies multiples. Fondée en 1955, la RBU compte aujourd’hui 12 000 membres issus d’associations locales et régionales.

Norvège – RHF

La RHF (Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen) est l’association norvégienne pour le spina bifida et l’hydrocéphalie. Cette association a obtenu d’excellents résultats dans son pays, qui ont été mis à la disposition de tous les membres internationaux de la communauté IF.

Lors de la mise en place des projets de l’IF dans différents pays en développement, le RHF a manifesté sans hésitation sa solidarité, non seulement par des actions de collecte de fonds, mais aussi par un travail de lobbying mené conjointement avec des membres du gouvernement. Le NORAD, l’Agence norvégienne de coopération au développement, et l’association norvégienne Atlas (aide mondiale aux personnes en situation de handicap) ont contribué de manière décisive au financement des projets et, par là même, au succès de l’IF. L’association norvégienne a été étroitement associée à l’ensemble du processus et a encouragé les associations de parents africains à rester unies et à se battre pour leurs enfants. L’ensemble de l’association a favorisé la solidarité au sein du continent africain. De plus, de nombreux membres participent à l’organisation de formations et de projets d’échange en Afrique de l’Est.

Partenaires et prestataires locaux

Kenya

• BethanyKids Children’s Hospital Kijabe, Kijabe
  BethanyKids est un service spécialisé pour enfants au sein de l’hôpital de Kijabe, doté de plus de 60 lits. Il est devenu le principal centre de référence pour les patients atteints de troubles neurologiques au Kenya et gère des cliniques mobiles jusqu’à Dadaab (au nord du Kenya, à la frontière avec la Somalie). 90 % des enfants admis souffrent de spina bifida et d’hydrocéphalie.

 

Tanzanie

• Centre médical luthérien d’Arusha (ALMC), Arusha
  Cet hôpital entièrement équipé, situé au centre d’Arusha, propose des soinset spécialisés dans de nombreux domaines. De nombreux enfants ont besoin de soins postopératoires spécialisés qui ne sont pas disponibles dans leurs villages. Certains doivent subir plusieurs opérations, suivies de séances de kinésithérapie et de rééducation. Afin d’assurer un suivi à long terme des enfants même en dehors de l’hôpital, la « Plaster House », dotée de 100 lits, a vu le jour en 2013. Elle combine soins chirurgicaux, kinésithérapie, rééducation et une école sur place. L’ALMC fait également office de centre de formation pour le personnel soignant et met en œuvre une prise en charge complète de l’incontinence : le personnel soignant forme les familles à l’utilisation du matériel, des médicaments et des techniques, ce qui permet d’observer les premiers résultats dès les premiers jours. L’année dernière, 305 enfants ont bénéficié d’un traitement clinique et 130 ont été pris en charge dans le cadre d’un suivi ; diverses formations ont également été organisées, le tout dans le contexte de la pandémie.

 

• CCBRT Moshi, Moshi
  Fondé en 1994 en tant que programme de réadaptation communautaire, le CCBRT vient en aide aux plus démunis de Moshi et de ses environs. Son objectif est de lever les obstacles à l’accès aux soins et, ce faisant, de transformer la vie des personnes marginalisées.

 

• Child-Help Tanzania (CHT), Dar es Salaam
  Après l’arrêt des opérations pédiatriques à l’hôpital CCBRT en 2019, l’Institut orthopédique de Muhimbili (MOI) a pris le relais – un succès obtenu grâce au lobbying actif des associations de parents. Dans le cadre de notre projet à Mbale, Child-Help forme des neurochirurgiens aux méthodes modernes (ETV/CPC) et prend en charge les coûts des dérivations. Il s’agit du premier projet public dont l’État assume l’entière responsabilité.

 

• ASBAHT (Association pour le spina bifida et l’hydrocéphalie en Tanzanie)
  Fondée en 2001, l’ASBAHT rassemble les parents d’enfants atteints et le personnel soignant, et s’engage principalement dans un travail de lobbying visant à sensibiliser la société . L’association travaille en étroite collaboration avec le Muhimbili Orthopedic Institute (MOI). En 2020, 182 enfants ont été pris en charge et 40 familles ont bénéficié d’un suivi téléphonique hebdomadaire afin de rendre compte des progrès réalisés et des soins à domicile. Par ailleurs, ASBAHT diffuse dans tout le pays des informations sur la prévention et les possibilités de prise en charge.

 

• Hôpital luthérien de Haydom (HLH), Haydom
  Depuis 2017, Child-Help Deutschland apporte son soutien au service pédiatrique de l’HLH. Dans le cadre d’une mission de deux ans, le Dr Theresa Harbauer a élaboré un projet visant à optimiser la prise en charge, notamment par et continue du personnel pédiatrique et l’équipement du service. En 2020, 15 nourrissons ont été sauvés, 38 enfants ont été opérés (pose de shunt ou fermeture de la spina bifida), 98 enfants ont bénéficié d’un suivi et d’une formation, et 70 adultes ont été formés dans le cadre de séminaires de prévention et de protection.

 

• House of Hope Zanzibar (Organisation pour le spina bifida et l’hydrocéphalie – Zanzibar)
  L’organisation partenaire prend actuellement en charge 194 enfants et adolescents atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie. Les réunions de parents portent sur les soins et la prévention. L’année dernière, l’association a participé à l’organisation des mariages de deux anciens patients, ce qui témoigne d’une inclusion sociale. Cette année, avec le soutien de l’association, une « Maison de l’espoir » est en cours de construction à Zanzibar afin d’offrir aux familles concernées de Zanzibar et de Pemba un hébergement pendant l’opération et le suivi, ainsi que des séminaires d’entraide.

 

Ouganda

• Programme « Spina Bifida and Hydrocephalus » de l’ , Gulu
  AVSI est présente en Ouganda depuis 1984, même en période d’instabilité dans la région du nord de l’Ouganda. Grâce au Gulu Regional Orthopaedic Workshop (GROW), rattaché à l’hôpital régional de Gulu, des soins liés à continence et au traitement des plaies sont proposés chaque semaine. L’année dernière, 348 enfants ont pu bénéficier d’un suivi. Devise : « Améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans le nord de l’Ouganda. »

 

• Katalemwa Chesire Home for Rehabilitation Services (KCH), Kampala
  Fondé en 1971 à Mpererwe, ce centre propose une approche globale pour les enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie : kinésithérapie, prise en charge de la continence et séminaires destinés aux parents. Malgré la pandémie de COVID-19, plus de 500 enfants et adolescents ont été pris en charge en 2020 ; quatre journées de consultation itinérantes ont également été organisées, permettant d’atteindre 115 familles supplémentaires.

 

• OURS – Organized Useful Rehabilitation Services, Mbarara
  Fondé par l’Église anglicane d’Ouganda, OURS est un centre de rééducation situé dans l’enceinte de l’hôpital missionnaire de Ruharo. Les enfants en situation de handicap y bénéficient de soins médicaux, thérapeutiques (et ergothérapie) et sociaux ; l’un de leurs parents est également accueilli et formé. En 2024, 357 enfants ont été pris en charge en hospitalisation, 270 en consultation externe et 276 à domicile ; 321 enfants ont participé au programme de gestion de la continence. OURS est également un centre d’excellence pour le suivi à vie après une intervention chirurgicale pratiquée au CURE Children’s Hospital de Mbale.

 

• Hôpital pédiatrique CURE « » d’Ouganda, à Mbale
  Hôpital de référence pour le spina bifida et l’hydrocéphalie en Ouganda. Coopération étroite avec l’OURS, le Katalemwa Cheshire Home et d’autres partenaires pour le suivi post-opératoire. Axe de recherche : traitement de l’hydrocéphalie, en particulier la communication endoscopique du troisième ventricule (ETV), qui crée un shunt naturel.

 

Malawi

• Hôpital central Queen Elizabeth d’ e (QECH), Blantyre
  En tant que plus grand hôpital de référence du Malawi (plus de 1 000 lits), le QECH a longtemps été la seule structure proposant un traitement de l’hydrocéphalie. Grâce à des partenariats, des interventions chirurgicales sont désormais également possibles dans plusieurs hôpitaux régionaux. Le suivi est assuré en collaboration avec l’hôpital Beit CURE de Blantyre.

 

• Beit CURE, Blantyre
  Hôpital universitaire spécialisé depuis 2002, doté de 66 lits, dédié aux pathologies orthopédiques chez les enfants et les adultes, sans distinction d’origine ethnique ou de religion. Expertise en prothèseset de genou (l’un des rares établissements en Afrique subsaharienne), traitement du pied bot, des contractures post-brûlures, de l’ostéomyélite, etc. Propose également des services de kinésithérapie et de chiropraxie.

 

• CURE Neuro
  CURE Neuro est un programme spécialisé de CURE International qui vise à promouvoir une prise en charge complète des enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida. CURE Neuro combine un programme de formation, des initiatives de soins et des activités de recherche afin de renforcer les capacités de prise en charge grâce à des partenariats en Afrique subsaharienne et en Asie du Sud-Est. Plus de 35 chirurgiens issus de plus de 20 pays ont déjà été formés dans le cadre de CURE Neuro, et depuis, les neurochirurgiens formés par CURE ont réalisé plus de 20 000 interventions à travers le monde.

 

• CH-SBH (Child Help Spina Bifida Hydrocephalus), Malawi
  Cette association fait partie du réseau Child-Help, qui compte des membres dans les trois grands hôpitaux du pays. En 2024, 686 enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie ont été pris en charge ; des séminaires sur la gestion de la continence et des formations destinées au personnel soignant, aux personnes concernées et aux parents ont également été organisés, malgré les difficultés liées à la pandémie.

 

Pérou

• Paz Holandesa (Informations à venir)