Toutes les 30 secondes, quelque part dans le monde, un enfant naît avec un spina bifida ou une hydrocéphalie. Un moment plein d’attente et d’espoir, mais aussi d’incertitude pour les parents qui ne savent pas comment prodiguer à leur enfant les soins dont il a besoin. Chez Child-Help, nous croyons que chacun de ces enfants mérite une chance équitable de mener une vie épanouie. Grâce à votre soutien, nous concrétisons cet engagement jour après jour.
Child-Help est plus qu’une simple organisation : c’est une communauté de personnes qui comprennent l’ampleur des défis à relever. Notre ASBL est née d’une initiative commune de personnes engagées en Europe et de partenaires locaux dans les pays du Sud, dont beaucoup ont eux-mêmes, directement ou indirectement, vécu avec un spina bifida ou une hydrocéphalie.
Cette expérience partagée est notre force. Elle nous relie aux familles que nous soutenons et nous donne la motivation de continuer jour après jour. Ensemble, nous œuvrons pour que les enfants atteints de maladies congénitales reçoivent les soins médicaux et l’accompagnement qui leur permettront de mener une vie autonome et épanouie.
Dans de nombreux pays du Sud, l’infrastructure médicale nécessaire pour traiter les nouveau-nés atteints de spina bifida ou d’hydrocéphalie immédiatement après la naissance fait défaut. Pourtant, cette intervention rapide sauve littéralement des vies.
Child-Help rend possibles ces opérations cruciales. En cas de spina bifida, la colonne vertébrale ouverte est refermée chirurgicalement afin de protéger l’enfant contre les infections et d’autres lésions. En cas d’hydrocéphalie, un shunt est mis en place – un simple petit tube qui évacue l’excès de liquide céphalo-rachidien et prévient une augmentation dangereuse de la pression intracrânienne. Chaque opération réussie est un nouveau départ, une nouvelle chance.
Une opération est un début, mais des soins de qualité ne s’arrêtent pas à la table d’opération. C’est pourquoi Child-Help soutient également la formation de neurochirurgiens et de personnel médical dans nos pays partenaires. Nous mettons à disposition le matériel nécessaire, tel que des endoscopes flexibles et des appareils ETV/CPC, pour des interventions mini-invasives beaucoup moins pénibles pour le patient.
Depuis notre création, nous avons déjà fait don de milliers de shunts qui ont directement amélioré la vie d’autant d’enfants. À cela s’ajoutent des cathéters, des médicaments et d’autres matériels médicaux. Chaque don que vous faites contribue à cette œuvre de toute une vie.
Pour offrir des soins de qualité aux enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie, le travail d’équipe est indispensable. Parents, médecins, infirmiers, groupes d’entraide et les enfants eux-mêmes : tous travaillent ensemble pour obtenir les meilleurs résultats. Child-Help encourage activement cette collaboration en organisant régulièrement des formations, des consultations et des échanges de connaissances et d’expériences.
De plus, nous veillons à ce que les aides médicales manquantes soient mises à disposition et nous aidons à créer des réseaux entre les groupes de parents et les professionnels. Car un réseau solide permet des soins de meilleure qualité.
Les besoins d’un enfant atteint de spina bifida ou d’hydrocéphalie ne s’arrêtent pas après la première opération. Ils évoluent avec l’enfant. C’est pourquoi Child-Help investit dans des programmes durables pour un accompagnement tout au long de la vie, en étroite collaboration avec des partenaires locaux et des associations nationales de parents.
Nous mettons en place des structures qui apportent un soutien aux familles : non seulement pour les enfants eux-mêmes, mais aussi pour les parents et les frères et sœurs qui les accompagnent jour après jour. Car une famille bien soutenue est la mieux à même de prendre soin de son enfant.
Child-Help a créé les « Maisons de l’Espoir » : des lieux chaleureux et sûrs pour les familles ayant des enfants atteints de spina bifida ou d’hydrocéphalie. Elles sont généralement situées à proximité de grands hôpitaux, afin que les familles puissent être proches, avant et après les opérations vitales.
Dans les Maisons de l’Espoir, les parents peuvent se ressourcer, partager leurs expériences avec d’autres familles dans des situations similaires et nouer des amitiés durables. En période d’angoisse et d’incertitude, le sentiment de « ne pas être seul » est inestimable.
Pour les enfants atteints de spina bifida, le contrôle de la vessie et des intestins représente souvent un défi majeur, mais c’est aussi la clé de la participation sociale. Child-Help organise des programmes dans lesquels les parents et les enfants apprennent quels outils et techniques peuvent les aider.
Dès les premiers jours, les familles constatent souvent les premiers résultats : les enfants restent au sec et propres, ce qui leur permet d’aller à l’école, de se faire des amis et de s’intégrer pleinement dans leur environnement. Afin de diffuser ces connaissances au-delà de nos programmes, nous avons élaboré des affiches d’information et une brochure à l’intention des enseignants, afin que l’école puisse elle aussi offrir un environnement compréhensif et solidaire.
Mieux vaut prévenir que guérir. C’est pourquoi Child-Help s’engage fortement dans la prévention primaire du spina bifida. En distribuant des comprimés d’acide folique aux (futures) mères, nous contribuons activement à réduire le risque de cette malformation.
Par ailleurs, nous dispensons des informations sur une alimentation équilibrée, essentielle dans les régions où de nombreuses familles travaillent dans l’agriculture. Nous y introduisons des méthodes telles que la permaculture, qui soutiennent durablement les familles et les communautés tout en contribuant à une vie plus saine pour la mère et l’enfant.
Dans les zones de crise, les enfants en situation de handicap comptent souvent parmi les premières victimes et les plus vulnérables. Child-Help offre une aide ciblée aux enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie dans les zones de crise, notamment en Ukraine, au Myanmar et à Gaza. En collaboration avec des organisations partenaires sur place, nous veillons à ce que le soutien nécessaire reste possible même dans les conditions les plus difficiles.
Child-Help n’est pas seule. Nous sommes membre actif d’IF (Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie), une plateforme internationale solide qui collabore avec l’ONU, l’OMS, l’UNICEF et de nombreuses autres organisations. Ensemble, nous œuvrons pour améliorer, à l’échelle mondiale, la prise en charge des enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie.
Tout notre travail – les opérations, les formations, les Maisons de l’Espoir, les programmes de prévention – n’est possible que grâce à la générosité de personnes comme vous. Chaque don, petit ou grand, offre à un enfant la chance d’une vie pleine de possibilités.
Souhaitez-vous contribuer à offrir un départ équitable à chaque enfant né avec un spina bifida ou une hydrocéphalie ? Votre don compte et donne à ces enfants la chance de mener une vie autonome, épanouie et heureuse. Du fond du cœur: Merci.
