SHARE signifie Spina Bifida, Hydrocephalus, Awareness, Access, Advocacy, Resources et Empowerment (spina bifida, hydrocéphalie, sensibilisation, accessibilité, représentation, ressources et autonomisation). Il s’agit d’une initiative internationale de Child-Help visant à mettre en relation des personnes, des connaissances et des solutions à travers le monde.
Un départ équitable
Chaque enfant mérite un départ équitable dans la vie. Mais qu’en est-il lorsque l’on naît avec un handicap et dans la pauvreté ?
Les anomalies congénitales que sont le spina bifida et l’hydrocéphalie touchent de manière disproportionnée les populations les plus pauvres. Comme l’a déclaré le Dr John Mugamba, neurochirurgien en Ouganda, à Channel 4 : « C’est le handicap des pauvres. » Le traitement étant peu rentable, la plupart des enfants sont abandonnés à leur sort, souffrant ou mourant.
Chaque année, un million de nouvelles familles sont confrontées au spina bifida et à l’hydrocéphalie. Quatre-vingt pour cent d’entre elles vivent dans l’hémisphère sud, où les soins médicaux sont rares. Ces enfants sont confrontés à des complications évitables ou à une mort douloureuse, mais leur combat reste invisible – une crise silencieuse qui ne fait jamais la une des journaux : un tsunami caché.
Outre la négligence médicale, la stigmatisation constitue un autre défi. Dans de nombreuses cultures, les enfants atteints de malformations congénitales et leurs mères sont considérés comme maudits, ce qui rend encore plus difficile l’obtention d’un soutien.
Child-Help a été fondée par des personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie et leurs parents. Nous comprenons cette réalité par expérience personnelle.
Child-Help donne la priorité aux pays et aux populations où les personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie sont confrontées à des obstacles structurels en matière de soins de santé et d’inclusion. Nous nous appuyons sur les stratégies efficaces et l’expertise des pays qui ont réalisé des progrès afin de garantir qu’aucun enfant ne soit laissé pour compte.
Rêves partagés : les personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie à travers le monde partagent des espoirs et des ambitions similaires pour leur avenir. À quoi ressemblerait une société solidaire et inclusive en 2050, dans laquelle un enfant né avec le spina bifida et l’hydrocéphalie bénéficierait du soutien et des opportunités qu’il mérite ? De l’Asie à l’Amérique latine en passant par l’Inde et l’Afrique, nous voyons cet enfant comme « Dalmus ». Pour que ce rêve devienne réalité, pour Dalmus, nous avons mis en place un réseau pour le changement dans toutes ces régions.
Notre voyage vers une société inclusive est présenté comme un trajet en bus, avec « Dalmus » comme destination. Les réseaux nationaux font office de bus locaux et apportent le changement dans leur propre pays. Toute personne qui monte dans le bus adhère à notre mission et y contribue activement. Il s’agit notamment de groupes de soutien, d’ONG, de professionnels locaux, de prestataires de soins, de politiciens, de secteurs de soins de santé, d’assureurs maladie, etc.
SHARE : un réseau mondial pour le changement
Child-Help est le « bus international » qui mène à Dalmus 2050 et fournit les ressources, la formation et l’expertise nécessaires pour maintenir le cap. C’est pourquoi Child-Help a créé SHARE, un réseau international de soutien. S.H.A.R.E : Spina Bifida, Hydrocéphalie, Accès, Sensibilisation et Défense, Ressources et Autonomisation. Cet acronyme résume l’essence même de la mission de Child-Help : construire un monde accessible et égalitaire pour tous.
En tant que plaque tournante centrale, le centre de connaissances relie et renforce les réseaux nationaux, facilitant ainsi le partage des ressources et des formations. Les centres physiques et virtuels sont au service des particuliers et des professionnels à tous les niveaux et veillent à ce que les connaissances soient accessibles et utilisables.
Child-Help International fonctionne comme un groupe d’entraide pour les groupes d’entraide, une plateforme internationale où les connaissances, les ressources et les stratégies sont partagées et développées.
Le Centre de connaissances SHARE collabore avec des partenaires mondiaux, notamment des ONG internationales, des agences des Nations Unies, des fondations, des chercheurs et des universités, afin de concrétiser la vision Dalmus 2050. Il développe des outils, des protocoles et des ressources afin de faciliter l’accès aux soins pour tous. Il fournit des outils de formation et de défense des intérêts afin de militer en faveur du changement, en traduisant les connaissances mondiales en solutions pratiques pour les pays du Sud. Cela signifie souvent faire moins, mais mieux.
