Bienvenue dans la quatrième partie de notre visite de projet au Malawi. Nous nous sommes arrêtés à la partie où j’ai partagé mon histoire personnelle avec Emilie, au sujet de ma fille Liesje. Puis Emilie a commencé à raconter son histoire et celle de Chisamo.
Je me suis mis par terre à côté de Chisamo. Blessings traduit. Je dis à Emilie que je suis le père de Liesje, une fille atteinte du même handicap, et que je suis ici pour apprendre d’elle.
Emilie raconte toute l’histoire. Chisamo a bénéficié d’une neurochirurgie qui a échoué. Le chirurgien dit qu’il ne peut plus rien faire pour lui. Selon lui, une autre opération pourrait aggraver la situation.
Mais je me débrouille, dit Emilie, avec résignation. Elle est fière d’être une femme forte. Elle est bavarde et, comme la plupart des mères, elle est un dossier médical ambulant. Elle sait et voit tout. Il est incompréhensible qu’elle puisse supporter cette situation.
Je demande un mètre parce que je veux savoir si la tête de Chisamo grandit encore. Blessings a oublié son mètre au bureau et Rose n’en a pas non plus. Emilie va chercher un mètre à côté et je demande à Rose de mesurer la tête. Elle place le mètre autour de la grosse tête. Je lui explique qu’il faut toujours mesurer de la même manière. Horizontalement, juste au-dessus des oreilles. 89 cm.
Le Dr Kamalo craint qu’une nouvelle intervention chirurgicale ne fasse qu’aggraver la situation, explique Blessings.
Je regarde Émilie, je lui prends la main et je lui dis : « Chisamo a subi de graves lésions cérébrales et la chirurgie ne les réparera pas. Ce qui est endommagé ne se rétablit pas. La chirurgie peut éventuellement arrêter la croissance de la tête et prévenir d’autres lésions cérébrales, mais pas les réparer. Émilie écoute attentivement. Ce ne sont pas de bonnes nouvelles, mais elle a besoin d’être informée correctement avant de nourrir de faux espoirs de guérison. En fait, des soins palliatifs sont probablement nécessaires, et ce sont aussi des soins. Il peut même s’agir d’une chirurgie palliative. Faire en sorte que la tête ne grossisse plus, ne serait-ce que pour faciliter les soins et donner un peu plus de confort au garçon.
Foto: Rose mesure le tour de tête
Je demande à Émilie quel est son problème le plus important en ce moment.
Chisamo a parfois mal, puis il pleure jusqu’à la moelle. Je lui donne alors du paracétamol, mais je n’en ai plus et je n’ai pas les moyens de m’en procurer. Je n’ai pas non plus de couches pour lui.
Elle prend Chisamo sur ses genoux.
Ses deux questions ne portent pas sur la guérison, mais sur les soins. Elle sait probablement qu’il n’y a aucun espoir de guérison pour Chisamo, mais il est parfois nécessaire d’entendre clairement ce que l’on sait déjà. Émilie et Chisamo ont droit à tous les soins nécessaires et utiles. Le vélo de luxe de son frère semble inutile dans cet environnement montagneux. Sur cette pente, on ne peut rien faire avec le vélo offert ni avec le fauteuil roulant dans le coin de la pièce.
Tant de bonnes intentions et si peu d’aide réelle, je pense.
Vous pourrez lire la dernière partie de cette histoire en 5 parties dimanche, et vous pouvez également télécharger l’histoire au format PDF, avec des images.
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