Dans la partie suivante, vous pourrez lire ce que sont les soins palliatifs et ce à quoi ils ressemblent pour les enfants atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie. Nous commencerons également par l'histoire d'Émilie et de son fils atteint d'hydrocéphalie, Chisamo.
Blessings nous invite, Janet et moi, à rendre visite à une famille ayant trois enfants handicapés. Je me demande à voix haute si les visites à domicile sont désormais une priorité pour une organisation naissante au Malawi. Il y a probablement des centaines d'enfants comme Razeck dans le pays que nous n'atteignons pas. Pour y parvenir, nous avons besoin de dizaines d'employés et un euro ne peut être dépensé qu'une seule fois. Ou n'est-ce pas si simple ? J'y vois donc un moment d'apprentissage. Pour moi tout d'abord. Et cette visite à domicile m'a encore ouvert les yeux
Janet, Blessings et moi conduisons sa petite Toyota à l'hôpital où nous allons chercher Rose. Il ne s'agit donc pas d'un 4 X 4 arborant le logo brillant de Child-Help. Rose travaille pour Child-Help en tant que conseillère.
Elle est mère d'un enfant atteint de spina-bifida.
Je suis heureux que Blessings ait le réflexe de l'engager immédiatement.
Elle porte un beau T-shirt avec notre logo, sa fonction et son nom. Cela a du sens pour son travail à l'hôpital. Cela lui donne un statut et un accès aux différents services.
Je porte un pantalon en lin réparé par mes soins, une chemise offerte par des parents soudanais il y a dix ans et des crocs bleus usés. C'est ainsi que je fais des visites à domicile, que je rencontre des neurochirurgiens, des directeurs d'hôpitaux et, si possible, des ambassadeurs et des ministres. Child-Help défend les plus pauvres des pauvres. C'est pourquoi.
Photo : Rose
Le chalet d'Emilie est en pente raide sur le chemin de terre et pour atteindre l'entrée, sur mes crocs, j'ai besoin de mes mains et de mes pieds pour ne pas tomber.
Chisamo est allongé sur le divan et Émilie est assise à côté de lui. Il a 4 ans et une tête d'eau gigantesque. Les globes oculaires de Chisamo s'affaissent vers le bas : c'est le syndrome du crépuscule, qui indique une surpression.
Un œil présente une tache blanche sur l'iris. Son crâne n'a pas encore grandi et le phontenel est tendu. Avec ses petites mains, il tape sur sa tête qui est relevée comme un tambour. Il n'a pas de langage et je ne sais pas s'il voit encore.
Dans un coin de la pièce, l'un de ses deux frères est assis sur un vélo. Il est gravement handicapé, y compris mentalement, et se déplace en rampant. À côté du divan se trouve un fauteuil roulant flambant neuf.
L'autre frère a des pieds bots mais peut marcher sans aides. Il marche pieds nus. Le père de famille est au chômage.
Je me suis assise par terre, à côté de Chisamo, et c'est là que l'histoire a commencé. Les bénédictions ont traduit mon histoire à Émilie et ses soucis, ses problèmes et ses obstacles à moi. Nous parlerons de tout cela dans la prochaine partie de cette histoire, que vous pourrez lire samedi après-midi.
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Photo : Pierre Chisamo et Emilie
