Spina Bifida & Hydrocephalus Association Uganda (SHAU) est une organisation faîtière nationale de personnes handicapées et de leurs aidants qui regroupe ceux qui, dans les régions, les districts, les villages, œuvrent de façon générale à relever les défis liés au spina-bifida et à l’hydrocéphalie en Ouganda. Elle agit en étroite collaboration avec les institutions médicales locales et les organes gouvernementaux. Les contacts permanents entretenus avec ces organismes permettent aux gouvernements locaux d’être plus conscients des problèmes et de prendre davantage de mesures en faveur des personnes handicapées. C’est SHAU qui gère la Maison de l’Espoir à Kampala.
Child-Help est l’un des partenaires de SHAU et finance une partie du fonctionnement et des activités de SHAU dont ceux de la Maison de l’Espoir.
Child-Help soutient les Maisons de l’Espoir situées près des hôpitaux de référence où les enfants atteints de spina-bifida et d’hydrocéphalie bénéficient d’une neurochirurgie salvatrice. Les Maisons de l’Espoir accueillent les parents avec leurs enfants atteints de spina-bifida et d’hydrocéphalie, avant et après l’opération. Elles informent, soutiennent et responsabilisent les parents et leur facilitent les contacts avec le personnel soignant de l’hôpital.
En les aidant ainsi, on crée souvent une relation durable qui est importante pour les parents et pour les enfants. Les contacts avec leurs semblables sont en tant que tels utiles ; ils ne se sentent plus seuls.
Au travers du programme House of Hope, SHAU vise à garantir pour tous les enfants ougandais atteints de spina-bifida et d’hydrocéphalie le droit à un traitement et à un suivi adéquats pour bénéficier du meilleur niveau de vie possible. Dans ce but, l’association dispense des formations sur, entre autres, les aptitudes à la vie quotidienne pour les adultes et les enfants souffrant de ces handicaps.
Ces formations permettent également aux personnels de santé d’acquérir les compétences nécessaires pour offrir des soins de santé et de réadaptation inclusifs. La Maison de l’Espoir est au centre de ces formations.
Les consultations des personnels de santé pour les enfants atteints de SBH et leurs parents ont également lieu à la Maison de l’Espoir. Pour les opérations urgentes, les patients sont transportés de la Maison de l’Espoir à l’hôpital.
121 enfants ont séjourné à la Maison de l’Espoir
49 enfants y sont venus pour la première fois.
3 familles ont été associées à des prestataires de soins de santé pluridisciplinaires.
43 enfants et adolescents ont été initiés à la gestion de l’incontinence.
146 aidants et adolescents ont bénéficié de conseils psychosociaux et d’une éducation à la santé.