25 octobre – Journée mondiale de la spina-bifida et de l’hydrocéphalie

Le 25 octobre 2024, c’était une fois de plus : La Journée mondiale du spina-bifida et de l’hydrocéphalie (WSBHD).

Cette journée rassemble des personnes du monde entier pour attirer l’attention sur ces deux maladies graves mais souvent négligées. La journée a été créée en 2011 par l’IF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) afin de sensibiliser aux besoins des personnes touchées et de leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie.

La marche : chaque pas compte ! – Bridging Gaps Together

Chaque année, le 25 octobre, des personnes du monde entier marchent pour attirer l’attention sur le spina-bifida et l’hydrocéphalie. Cette marche est plus qu’un simple geste symbolique : elle rassemble les gens pour faire connaître haut et fort ces maladies. Munis de banderoles, de pancartes et de T-shirts, les participants marchent à travers les villes et les villages pour entamer des conversations.

Les personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie sont confrontées à de nombreux défis, tant du point de vue médical que du point de vue de l’accessibilité. La marche leur rappelle qu’elles ne sont pas seules et qu’une communauté forte les soutient. L’action symbolise la recherche commune d’une plus grande inclusion, d’un soutien et d’une vie meilleure pour toutes les personnes concernées.

Child-Help, comme ses partenaires, est descendu dans la rue avec beaucoup d’autres pour soutenir ce message fort de solidarité.

Pour faire chaud au cœur au Vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus et renforcer nos liens (Bridging the Gap 😉 ), nous avons participé à leur marche d’automne dans le magnifique cadre de l’abbaye de Herkenrode.

Pourquoi le spina-bifida et l'hydrocéphalie doivent-ils faire l'objet d'une plus grande attention ?

Bien que le spina-bifida et l’hydrocéphalie touchent des millions de personnes dans le monde, ces maladies sont largement méconnues dans des pays comme la Belgique. L’incidence est beaucoup plus élevée, surtout dans le Sud, où l’accès aux soins médicaux et à la prévention, comme la prise d’acide folique, fait souvent défaut. Par conséquent, de nombreux enfants atteints ne reçoivent pas les soins et les traitements nécessaires.

Le WSBHD a été créé pour attirer l’attention sur ces maladies souvent invisibles mais qui mettent la vie en danger. Il vise non seulement à sensibiliser le public, les organisations de santé et les décideurs politiques, mais aussi à mettre l’accent sur le soutien quotidien aux personnes touchées.

Cette journée est une plateforme importante pour sensibiliser aux défis sociaux et médicaux, stimuler l’action politique et accroître la pression sur les gouvernements pour qu’ils investissent davantage dans la prévention et le soutien.

SHAK Nairobi - Kenia