Le 25 octobre est la Journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie. Cette journée rassemble des personnes du monde entier afin d’attirer l’attention sur ces deux maladies graves, mais souvent négligées. Elle a été créée en 2011 par la Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie (IF) pour sensibiliser le public aux besoins des personnes touchées et de leurs familles et pour améliorer leur qualité de vie.
Bien que le spina bifida et l’hydrocéphalie touchent des millions de personnes dans le monde, ces maladies sont, dans des pays comme la Belgique, largement méconnues. Leur incidence est beaucoup plus élevée dans les pays du Sud où l’accès aux soins médicaux et à la prévention, comme la prise d’acide folique, font souvent défaut. En conséquence, de nombreux enfants atteints ne reçoivent pas les soins et les traitements nécessaires.
La WSBHD a été créée pour attirer l’attention sur ces affections souvent invisibles mais potentiellement mortelles. Elle vise non seulement à sensibiliser le public, les organisations de santé et les décideurs politiques, mais aussi à attirer l’attention sur le soutien quotidien à apporter aux personnes touchées.
Cette journée est une plateforme importante pour sensibiliser aux défis sociaux et médicaux, encourager l’action politique et faire pression sur les gouvernements pour qu’ils investissent davantage dans la prévention et le soutien.
La Journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie (WSBHD) a été organisée pour la première fois le 25 octobre 2012 au Parlement européen à Strasbourg. Depuis lors, elle est devenue un événement mondial annuel soutenu par l’OMS et la communauté IF.
Au cours des années suivantes, d’importantes initiatives ont été lancées, telles que la plateforme PUSH (2013), des campagnes mondiales sur l’accès aux soins de santé (2014-2015) et la création de la Global Prevention Initiative à Gand (2016), officiellement inaugurée par la princesse Astrid. Les thèmes abordés ont varié de la santé mentale (2017) aux témoignages personnels (#mySBHlife, 2018) et à la célébration du 40e anniversaire de IF (2019).
Pendant la pandémie de 2020, le premier webinaire international a vu le jour, complété par la campagne #HappyWSBHD. En 2021, un deuxième webinaire et des actions mondiales ont suivi sur le thème « Unlock Your Right to Health » (Libérez votre droit à la santé). La 10e édition en 2022 a été célébrée avec le slogan « Elevate Your Voice » (Élevez votre voix) et un concours international de talents.
En 2023, l’accent a été mis sur l’accessibilité et l’inclusion, avec des concours créatifs partagés dans le monde entier. En 2024, s’est tenue en Malaisie la 30e conférence internationale avec pour objectif de, ensemble, jeter un pont entre soins de santé et prévention.
Le thème de cette année, « Accelerate For Action » (Accélérer l’action), souligne l’urgence pour la société de reconnaître non seulement les aspects médicaux du SBH, mais aussi la dignité, la voix et le potentiel de chaque individu. Ce thème appelle les gouvernements, les organisations et les communautés à garantir l’accès aux soins de santé, à l’éducation et à la participation sociale pour tous.
Child-Help tient à remercier tous ses partenaires pour les événements qu’ils organisent afin de célébrer cette journée spéciale, notamment :
Maison de l'Espoir à Mombasa - Kenya
La Journée mondiale du SBH 2025 est plus qu’un simple événement de sensibilisation, c’est un appel à l’action. Les gouvernements, les prestataires de soins, les éducateurs et les dirigeants doivent travailler ensemble pour éliminer les obstacles, faire disparaître les préjugés et investir dans des services qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de SBH. Les familles, les défenseurs et les alliés sont encouragés à faire entendre leur voix, à partager leurs histoires et à se joindre au mouvement pour le changement.
Le 25 octobre 2025, unissons donc nos forces et parlons d’une seule voix pour faire en sorte que les personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie ne soient pas laissées pour compte. En sensibilisant le public et en plaidant pour le changement, nous pouvons créer un monde où chacun a droit à la santé, à la dignité et à l’égalité des chances.
