Bienvenue à la quatrième partie de notre visite de projet au Malawi. Nous nous sommes arrêtés à la partie où j'ai partagé mon histoire personnelle avec Emilie, à propos de ma fille Liesje. Puis Emilie a commencé à raconter son histoire et celle de Chisamo.
Je me suis mis par terre à côté de Chisamo. Blessings traduit. Je dis à Emilie que je suis le père de Liesje, une fille atteinte du même handicap, et que je suis ici pour apprendre d'elle.
Emilie raconte toute l'histoire. Chisamo a bénéficié d'une neurochirurgie qui a échoué. Le chirurgien dit qu'il ne peut plus rien faire pour lui. Une autre opération pourrait aggraver la situation, selon lui.
Mais je vais m'en occuperdit Émilie d'un air résigné. Elle est fière d'être une femme forte. Elle est bavarde et, comme la plupart des mères, elle est un dossier médical ambulant. Elle sait et voit tout. Il est incompréhensible qu'elle supporte cette situation.
Je demande un mètre parce que je veux savoir si la tête de Chisamo grandit encore. Bénédiction a oublié son mètre au bureau et Rose n'en a pas non plus. Emilie va chercher un mètre à côté et je demande à Rose de mesurer la tête. Elle place le mètre autour de la grosse tête. Je lui explique qu'il faut toujours mesurer de la même manière. Horizontalement, juste au-dessus des oreilles. 89 cm.
Le Dr Kamalo craint qu'une nouvelle intervention chirurgicale ne fasse qu'aggraver la situation.explique Blessings.
Je regarde Émilie, je lui prends la main et je lui dis : Chisamo a subi d'importantes lésions cérébrales qui ne pourront pas être réparées par une intervention chirurgicale. Ce qui est endommagé ne se répare pas. La chirurgie peut éventuellement arrêter la croissance de la tête et prévenir, mais pas réparer, d'autres lésions cérébrales.. Émilie écoute attentivement. Ce n'est pas une bonne nouvelle, mais elle a besoin d'être informée correctement avant de nourrir de faux espoirs de guérison. En fait, elle a probablement besoin de soins palliatifs, et c'est aussi un soin. Il peut même s'agir d'une chirurgie palliative. Faire en sorte que la tête ne grossisse plus, ne serait-ce que pour faciliter les soins et donner un peu plus de confort au garçon.
Photo : Rose mesure le tour de tête
Je demande à Emilie quel est son plus gros problème aujourd'hui.
Chisamo a parfois mal, puis ses pleurs atteignent des sommets. Je lui donne alors du paracétamol, mais je n'en ai plus et je n'ai pas les moyens de m'en procurer non plus. Je n'ai pas non plus de couches pour lui.
Elle prend Chisamo sur ses genoux.
Ses deux questions ne portent pas sur la guérison, mais sur les soins. Elle sait probablement qu'il n'y a aucun espoir de guérison pour Chisamo, mais il est parfois nécessaire d'entendre clairement ce que l'on sait déjà. Émilie et Chisamo ont droit à tous les soins nécessaires et utiles. Le vélo de luxe de son frère semble inutile dans cet environnement montagneux. Sur cette pente, on ne peut rien faire avec le vélo offert ni avec le fauteuil roulant dans le coin de la pièce.
Tant de bonnes intentions et si peu d'aide réelle, je pense.
Vous pourrez lire la dernière partie de cette histoire en 5 parties dimanche, et vous pouvez également télécharger l'histoire au format pdf, avec des images.
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