Lorsque ma femme Mol et moi avons décidé de devenir parents d’accueil, nous avons fait deux choix simples mais essentiels.
Premièrement, chaque enfant placé serait le plus jeune de notre famille, afin que personne ne perde sa place.
Deuxièmement, nous n’accepterions que des placements durables. La stabilité apporte la sérénité — à l’enfant comme à nous.
Ce qui avait commencé par un placement de courte durée pendant les vacances d’un bébé turc atteint du syndrome de Down s’est transformé en des années de soins attentionnés. Puis, un jour, l’enfant nous a été retiré sans avertissement. Nous étions dévastés. Le silence qui s’ensuivit nous semblait insupportable.
Quelques semaines plus tard, l’agence d’accueil a rappelé. « Il y a deux sœurs », nous ont-ils dit. « L’aînée, Shana, est atteinte du syndrome de Down. La plus jeune ne l’est pas. Leur père est décédé il y a deux ans. Leur mère est atteinte d’un cancer en phase terminale. »
La mère avait elle-même grandi en institution et souhaitait, plus que tout, éviter à ses filles de connaître le même sort. Par pur amour, elle les a littéralement mises entre nos mains. Cet été-là, alors qu’elle faisait des allers-retours à l’hôpital, les filles sont venues en vacances avec nous en Italie. Plus tard, leur mère nous a rendu visite là-bas, pour s’assurer de ses propres yeux que ses filles étaient heureuses. À son décès, les enfants sont restées avec nous. La transition s’est faite en douceur, comme si la vie elle-même l’avait préparée en silence.
Shana est atteinte du syndrome de Down — et elle a le don de rendre les gens heureux. Elle adore voyager, même si elle est très attachée à son propre rythme et à ses rituels. Chaque soir, elle prépare soigneusement ses vêtements pour le lendemain, dans l’ordre exact où elle les enfilera : des sous-vêtements à la robe, le tout assorti par couleur et parfaitement soigné.
Elle mène sa vie avec grâce et dignité. Elle prend seule les transports en commun à travers Anvers pour se rendre à son atelier d’art, où elle peint plusieurs fois par semaine. Un jour, un policier l’a interpellée :
« Que faites-vous ici toute seule ? » lui a-t-il demandé, inquiet.
Shana lui a tendu son téléphone sans un mot.
Mol, à l’autre bout du fil, a répondu calmement : « Elle est en route pour son cours de peinture — et maintenant, vous la mettez en retard. »
Le policier, embarrassé, s’est excusé et l’a conduite dans sa voiture.
Pour moi, c’est ça l’émancipation : quand une jeune femme atteinte du syndrome de Down se déplace en ville avec assurance, revendiquant sa place, guidée par la confiance plutôt que par la peur.
C’est Mol qui a rendu cela possible. Elle a toujours cru qu’il fallait laisser les enfants prendre leurs propres risques, aussi minimes soient-ils. Notre fille biologique, Liesje, née avec un spina bifida, a un jour reçu un tricycle électrique pour se déplacer de manière autonome. J’étais inquiet et je voulais marcher à ses côtés. « Laisse-la essayer », m’a dit Mol. Elle avait raison. Il n’y a jamais eu d’accident.
En plus de la peinture, Shana a passé les douze dernières années en tournée avec la compagnie de théâtre professionnelle FC Bergman. Avec eux, elle s’est produite en Belgique et à travers l’Europe — et même à New York. Elle est la seule actrice de la compagnie à avoir un handicap, mais elle apporte quelque chose d’irremplaçable : de la chaleur, de la sincérité et une présence tranquille qui transforme tout le groupe.
Ses collègues disent souvent que Shana donne une âme à la troupe — un sentiment de lien humain qu’ils risqueraient autrement de perdre dans le monde trépidant du théâtre professionnel. Récemment, elle a de nouveau été invitée à rejoindre leur prochaine production. C’est, je crois, à cela que ressemble la véritable inclusion.
Et une fois encore, c’est l’accompagnement bienveillant de Mol qui rend cette liberté possible. Elle voyage avec Shana, la soutient émotionnellement, l’aide à gérer les répétitions et la vie en tournée, sans jamais prendre le dessus. Elle laisse à Shana juste assez d’espace pour qu’elle puisse briller par elle-même.
Il y a quelques années, Mol, Shana et moi sommes allés à Lalibela, en Éthiopie — une ville sacrée taillée dans la roche, l’un des endroits les plus extraordinaires au monde. Shana était fascinée par les églises anciennes et les pèlerins vêtus de blanc. Mais lorsque les écoliers du coin ont envahi les rues, ils se sont moqués d’elle.
Nous n’avions jamais vécu cela dans aucun autre pays. Les adultes étaient plus gentils : certains souriaient, d’autres essayaient de l’embrasser, ce qui la mettait mal à l’aise. Ce qui m’a le plus frappé, c’est que pendant toute une semaine, nous n’avons pas vu une seule personne présentant un handicap visible.
La visibilité est importante. Ce n’est que lorsque les gens voient des enfants et des adultes en situation de handicap dans la vie de tous les jours — en train d’étudier, de travailler, de créer, de se produire sur scène — qu’ils peuvent apprendre à les accepter et à les inclure.
C’est pourquoi j’ai fondé Child-Help, une organisation qui vient en aide aux enfants nés avec un spina bifida ou une hydrocéphalie en Afrique et ailleurs. Notre action en Éthiopie, menée en collaboration avec un partenaire local appelé SBH Hope, vise à rendre l’espoir tangible — à faire de l’inclusion une réalité concrète.
En Belgique aujourd’hui, presque toutes les grossesses chez lesquelles un spina bifida est diagnostiqué sont interrompues. Il en va de même pour la plupart des enfants chez qui un syndrome de Down est diagnostiqué. L’argument est toujours le même : « une mauvaise qualité de vie ». Mais c’est une illusion cruelle.
Si vous rencontriez Shana, vous verriez à quel point cette idée est fausse. Elle se réveille en souriant, travaille comme bénévole dans une cuisine communautaire, peint presque tous les jours, se produit sur scène avec joie et prend un plaisir sincère aux petites choses : un Coca-Cola Zero dans son café préféré, une promenade dans le parc, une nouvelle chanson sur son téléphone. Elle est la fière tante de tous nos petits-enfants.
Si je n’étais pas moi-même aussi heureuse, j’aurais peut-être envie d’échanger ma vie avec la sienne. Elle possède ce que tant d’entre nous sont en train de perdre : l’authenticité, la sérénité, la présence.
Comme l’a dit un jour l’humoriste néerlandais Youp van ’t Hek : « Pensez-vous vraiment que le monde serait meilleur sans les enfants trisomiques ? »
Je suis convaincue que non. Shana incarne une forme d’amour inconditionnel, sans filtre et profondément humain.
En tant qu’artiste, j’ai souvent été confrontée aux limites de l’empathie dans un monde obsédé par la perfection. Il y a des années, j’ai sculpté un petit fœtus atteint de spina bifida, je l’ai placé dans un bocal en verre et je l’ai intitulé Je cherche un avocat.
Je réalise aujourd’hui que je suis moi-même devenue cet avocat — non pas dans une salle d’audience, mais dans la vie. Mon art et mon militantisme sont tous deux des plaidoyers pour la dignité. En Belgique, un enfant à naître n’a pas de statut juridique, et donc aucune défense. La science progresse si vite que l’éthique est constamment à la traîne. Les lois tentent de suivre, mais en attendant, les décisions se prennent dans une zone grise — où la compassion doit nous guider.
Chaque fois que je regarde Shana, je me rappelle à quoi ressemble la véritable humanité : vulnérable, joyeuse et sans masque. Elle ne se cache pas derrière un statut ou une réussite. Elle est simplement elle-même, pleinement et magnifiquement.
L’Inde d’aujourd’hui se pose les mêmes questions que la Belgique a connues autrefois : comment définir une « bonne vie » ? Que signifie l’inclusion alors que la pauvreté et les inégalités sont déjà si présentes ?
Élever Shana nous a appris que l’inclusion commence à la maison. Elle commence quand on cesse d’essayer de « réparer » quelqu’un et qu’on commence à apprendre de lui. Les personnes atteintes du syndrome de Down nous enseignent la patience, la routine et la joie de la répétition. Elles nous rappellent que la vie n’est pas une question de progrès constant, mais de lien.
Lorsque Shana entre dans une pièce, elle en change le rythme. Elle nous ralentit, nous fait rire et nous ancre dans l’instant présent. Dans un monde obsédé par l’efficacité, elle nous rappelle que les choses les plus essentielles — la gentillesse, la confiance, la tendresse — prennent du temps.
Le titre de mon dernier livre, Together and Bare (Samen bloot), résume cette vérité simple. Pour vivre pleinement, nous devons nous débarrasser de ce qui est superflu — titres, masques, ego — et nous rencontrer tels que nous sommes vraiment.
Shana le fait naturellement. Elle est, à sa manière, une enseignante de l’humanité.
L’élever n’a jamais été une question de charité. C’était une question d’apprentissage — apprendre que l’amour n’est pas un accomplissement, que l’autonomie naît de la confiance, et que la dignité ne se mesure pas à l’intelligence ou à la productivité.
Dans notre monde, nous aimons penser que nous prenons soin des personnes en situation de handicap. Mais le plus souvent, ce sont elles qui prennent soin de nous — en nous rappelant qui nous sommes.
