Dans la partie suivante, vous pourrez apprendre ce que sont les soins palliatifs pour les enfants atteints de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Avant, Nous commençons par l’histoire d’Émilie et de son fils atteint d’hydrocéphalie, Chisamo.
Blessings nous invite, Janet et moi, à rendre visite à une famille ayant trois enfants en situation de handicap. Je me demande à voix haute si les visites à domicile sont désormais une priorité pour une organisation naissante au Malawi. Il y a probablement des centaines d’enfants comme Razack dans le pays que nous n’atteignons pas. Pour y parvenir, nous avons besoin de dizaines d’employés et un euro ne peut être dépensé qu’une seule fois. Ou n’est-ce pas si simple ? J’y vois donc un moment d’apprentissage. Pour moi tout d’abord. Et cette visite à domicile m’a encore ouvert les yeux.
Janet, Blessings et moi empruntons sa petite Toyota pour aller à l’hôpital où nous allons chercher Rose. Il ne s’agit donc pas d’un 4 X 4 arborant le logo brillant de Child-Help. Rose travaille comme conseillère pour Child-Help.
Elle est mère d’un enfant atteint de spina-bifida.
Je suis heureux que Blessings ait eu le réflexe de l’avoir d’emblée prise avec nous.
Elle porte un beau T-shirt avec notre logo, sa fonction et son nom. C’est utile pour son travail à l’hôpital. Cela lui donne un statut et un accès aux différents services.
Je porte un pantalon en lin réparé par mes soins, une chemise offerte par des parents soudanais il y a dix ans et des sabots bleus usagés. C’est ainsi que je fais des visites à domicile, que je rencontre des neurochirurgiens, des directeurs d’hôpitaux et, si possible, des ambassadeurs et des ministres. Child-Help défend les plus pauvres des pauvres. En voilà la raison.
Foto: Rose
Le chalet d’Emilie est situé sur un chemin de terre en pente raide et pour en atteindre l’entrée, sur mes sabots, je me sers à la fois de mes mains et de mes pieds pour ne pas tomber.
Chisamo est allongé sur le divan et Émilie est assise à côté de lui. Il a 4 ans et une hydrocéphalie gigantesque. Les globes oculaires de Chisamo s’affaissent vers le bas : c’est le syndrome du crépuscule, qui indique une surpression.
Un œil présente une tache blanche sur l’iris. Son crâne ne s’est pas encore développé et la fontanelle est tendue. Avec ses petites mains, il tape sur sa tête qui est tendue comme un tambour. Il ne parle pas et je ne sais pas s’il voit encore.
Dans un coin de la pièce, l’un de ses deux frères est assis sur un vélo. Il est gravement handicapé, y compris mentalement, et se déplace en rampant. À côté du divan se trouve un fauteuil roulant flambant neuf.
L’autre frère a des pieds bots mais peut marcher sans aide. Il marche pieds nus. Le père de famille est au chômage.
Je me suis assis par terre, à côté de Chisamo, et c’est là que l’histoire a commencé. Blessings a traduit pour Emile mon histoire et pour moi ses soucis, ses problèmes et ses difficultés. Nous parlerons de tout cela dans la prochaine partie de cette histoire, que vous pourrez lire samedi après-midi.
En attendant, partagez cette histoire et continuez à nous soutenir.
Foto: Pierre Chisamo et Emilie
