"Je suis très motivé pour participer

Depuis août 2021, Juliana Auma travaille comme représentante de Child-Help au Kenya. Le chemin qui l'a menée jusqu'à nous est également très personnel : sa fille est née avec un spina bifida et a également développé une hydrocéphalie. Au lieu d'abandonner après le diagnostic et d'espérer passivement de l'aide, Juliana Auma a fondé en 2002 le groupe de parents SHAK (Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Kenya), qui est aujourd'hui actif dans 16 régions du Kenya et est devenu une organisation nationale pour les personnes handicapées. Cela a également été possible grâce au soutien financier de Child-Help International.

Le contact avec Child-Help s'est fait par l'intermédiaire de la Fédération internationale pour le spina-bifida et l'hydrocéphalie (IF), pour laquelle Juliana Auma est bénévole depuis 2002. En 2014, elle a créé la première Maison de l'espoir financée par Child-Help en Afrique, à Kijabe, à 45 kilomètres au nord de Nairobi, la capitale du Kenya.

Dans cette interview, Juliana Auma parle de ses projets en tant que représentante nationale de Child-Help et des plus grands défis auxquels sont confrontés les enfants atteints de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie au Kenya.

Qu'est-ce que travailler pour Child-Help signifie pour vous personnellement ?
Le sujet du spina-bifida et de l'hydrocéphalie est très important pour moi, car il concerne ma fille elle-même. C'est pourquoi je suis très motivée pour défendre les personnes concernées, notamment en raison de mon point de vue de mère.
Je suis fière de représenter une organisation internationale comme Child-Help en tant que représentante nationale au Kenya. C'est également une grande réussite pour moi sur le plan professionnel.

Quels sont vos principaux projets pour l'avenir proche en ce qui concerne votre rôle de directeur national de Child-Help au Kenya ?
Je souhaite réviser le programme SHIP (Spina bifida & Hydrocephalus Interdisciplinary Programme) afin d'impliquer différents partenaires et parties prenantes. Actuellement, le programme SHIP est considéré par nos partenaires comme un livret utilisé lors des cliniques de proximité. Le programme SHIP implique diverses disciplines qui jouent un rôle clé dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie (SBH). Le programme SHIP atteindra ensuite les familles qui n'ont pas encore été touchées, en particulier les familles des régions du nord et de l'ouest du Kenya.
De mon point de vue, il est très important de décentraliser l'accès aux services les plus nécessaires (fournitures médicales, formation à la gestion de la continence) pour les familles des personnes atteintes de SBH. Cela se fera en renforçant les structures existantes, par exemple la force du réseau SHAK Kenya de groupes de parents et de jeunes, les sites de proximité Bethany Kids et les centres de réhabilitation dans les régions.
Au fil des ans, les familles ont dû attendre la prochaine visite de proximité pour obtenir un cathéter. En renforçant ce qui se passe aujourd'hui, nous pouvons faire en sorte que nos familles aient accès à des services plus proches d'elles et offerts dans leur langue locale.

À quoi devrait ressembler la coopération avec les organismes officiels dans ce contexte ?

Nous devrions faire pression sur les ministères clés, tels que le ministère de la santé, pour qu'ils revoient la politique du Fonds national d'assurance maladie (NHIF) en ce qui concerne les prestations à fournir aux personnes atteintes du SBH après avoir payé les primes mensuelles de cette assurance maladie nationale.
Le ministère de l'éducation devrait œuvrer en faveur de l'accès à l'éducation inclusive et de l'inclusion des enfants et des personnes atteintes de maladies sexuellement transmissibles dans tout le Kenya.
Il serait utile que le ministère du travail et de la protection sociale fournisse les services essentiels dont les personnes atteintes de SBH ont besoin - par exemple, l'accès à des fournitures médicales importantes telles que l'oxybutynine (un médicament qui détend la vessie lors d'un sondage), qui n'est pas facilement disponible au Kenya.

Quels sont les principaux défis à relever ?
Les ressources limitées font partie de nos principaux défis.
À l'avenir, nous devrions nous efforcer davantage d'atteindre les familles provenant de régions géographiquement éloignées.
Enfin et surtout, trouver la bonne volonté des Kényans et de la classe politique.

Si vous pouviez faire un vœu : Que voudriez-vous changer en priorité au Kenya pour améliorer la situation des enfants atteints de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie ?
Lancer un programme de subsistance pour les familles d'enfants atteints de maladie sexuellement transmissible. Une fois que les familles auront une source de revenus, leur niveau de vie s'améliorera et elles auront accès à des services clés, ce qui redonnera de la dignité à la vie des personnes atteintes de SBH dans tout le Kenya.
Je serais favorable à l'utilisation de divers médias sociaux pour documenter les problèmes qui entourent la vie des personnes atteintes de SBH au Kenya et utiliser cette plateforme pour collecter des fonds.

Merci pour l'interview !